Také jste si mysleli, že revma je nemoc starých lidí? Ani náhodou! Jarku juvenilní idiopatická artritida potkala už v osmi letech. Dnes je jí 38 let. I když se špatně pohybuje, snaží se žít pěkný život. A dokonce si splnila i vysněné přání – mít miminko!
Přede mnou sedí mladá žena. Místo židle je usazená v invalidním vozíku, má endoprotézy v obou kolenních i kyčelních kloubech a zpevněnou krční páteř. Co by mnoho z nás dostalo do kolen, Jarku nepoloží. „Přece nebudu brečet nad svým osudem. Snažím se žít běžný život, ač to kolikrát není jednoduché,“ vypráví mi. Neskuhrá, nestěžuje si, dokonce mi popisuje, jak je šťastná. Vidím jí to ve tváři i na očích. Čím to? Vedle sebe má totiž malou dcerku. Nejen kolem mateřství se točil náš rozhovor.
Musela jste v sobě najít odvahu rozhodnout se pro miminko?
„S přibývajícími operacemi a zhoršujícím se zdravotním stavem jsem si začínala myslet, že se mi nikdy nepoštěstí mít dítě, být mámou, jako chce většina holek. Už jsem i myšlenku na děti vzdávala a smířila se, že budu bezdětná.“
Ale pak se něco stalo...
„...přesně. Jela jsem na setkání mladých revmatiků ve Švýcarsku, a tam jsem potkala ženy, které už měly za sebou těhotenství a zdravé děti. Díky přednáškám jsem se dozvěděla, že mít dítě s diagnózou juvenilní idiopatická artritida lidově revma je možné.“
Měla jste v té době partnera?
„Ano. A i moje těhotenství bylo pak plánované. Některé léky je třeba před otěhotněním vysadit, jiné se mohou i musí užívat i během těhotenství a kojení. Nebylo to snadné, ale já moc chtěla.“
Jarka se o svou dceru dokáže postarat navzdory nemoci
Prozraďte nám, co o onemocnění příliš nevíme: jaká úskalí přináší?
„Projevuje se postižením skoro všech kloubů, ale i šlach a svalů. Klouby otékají a hodně bolí, nelze s nimi pohybovat. Útok choroby na klouby způsobuje i deformity kloubů, například pokřivené prsty. Sama si neotevřu obyčejnou pet lahev, konzervy a různé obaly. Špatně se mi krájejí potraviny. Nákupy zvládám jen na invalidním vozíku, a ještě potřebuji pomoct... a tak dále a tak dále... Onemocnění od dětství má vliv i na výšku a celkově délku kostí. Já jsem vyrostla jen do 150 cm, ale měla jsem kamaráda, který v 18 letech měřil pouze 135 cm. Kromě toho, že se nemohu pohybovat, tak mám neustálé bolesti střídavě v různých částech kloubů a svalů. Aby se nemoc výrazně nezhoršovala, musím neustále brát léky na revmatismus.“
I za takové situace jste chtěla být matkou?
„Přesně. Nebo právě proto. Vždyť ženu dělá ženou být máma. A já chtěla a chci žít normální život. Takže když se podařilo do půl roku otěhotnět, byla jsem šťastná. Asi by se zadařilo už dříve, ale svou roli sehrál i stres a vztah, který se začal ubírat špatným směrem. Na vztahy mám prostě pech, ale to je jiná kapitola.“
Jak jste se cítila, když vám dceru dali do rukou?
„Vzhledem k onemocnění kyčlí i ostatních kloubů jsem rodila císařským řezem. Anestezii jsem měla v epidurálu, proto jsem vše, co se dělo na sále, vnímala. Malou jsem viděla ještě ušmudlanou a krásně křičela. Pak mi ji položili zabalenou na rameno. Byl to opravdu krásný pocit.“
I pro zdravou ženu je šestinedělí zápřah, jak jste ho zvládala?
„Už v nemocnici mi malou museli do náruče dávat, neměla jsem ji přes noc u sebe, fyzicky bych se starat o dítě nezvládla. Po propuštění mi pomáhala maminka. Pak se mi zdravotní stav natolik zlepšil, že jsem s pomocí invalidního vozíku péči zvládala docela dobře sama. Dnes jsou dceři čtyři roky, a už nám to jde úplně bez problémů.“
Muž vám ze života zmizel?
„Teď žiju sama. Samozřejmě se nebráním ničemu novému, ale priorita je moje dcera. A jsem ráda za svoji práci v zaměstnaneckém odboru nemocnice. I přes zdravotní problémy ji zvládám, a hlavně mám.“
Miminko je zdravé?
„Ano, sice se narodilo o tři týdny dříve, malé, ale v pořádku. Ani v inkubátoru nepotřebovalo být. Dobrou zprávou je, že by moje onemocnění – podle slov revmatoložky – nemělo být dědičné.“
Co byste poradila ženám s touto nemocí?
„Mně hodně pomohlo sdružení Revma liga v ČR, díky němu jsem v kontaktu s lidmi se stejnou chorobou a můžeme si navzájem vyměňovat poznatky i zkušenosti se zvládáním této nemoci, včetně těhotenství. Osobně jsem se bála pořídit si potomka, ze strachu, že se zhorší můj zdravotní stav či že by dítě nemuselo být zdravé. Hodně lidí v mém okolí mě od tohoto úmyslu odrazovalo, ale dnešní zdravotnictví je opravdu na výborné úrovni, a když se chce, skoro vše se dá zvládnout. Poradila bych proto – nebát se!“
| Miminko? Doktoři souhlasili, matka Jarky ne! |
| Lékaři proti Jarčinu otěhotnění nic neměli, ale rozmlouvala jí to její maminka. „Měla strach, že se moje choroba bude horšit,“ uvádí Jarka. Podle profesora MUDr. Karla Pavelky je ale toto riziko například u revmatoidní artritidy minimální. Narozdíl od jiných typů revmatu, třeba SLE – systémový lupus erytematodes, kde gravidita může u matky závažné projevy onemocnění ještě zhoršit. „Jaroslava trpí takzvanou juvenilní idiopatickou artritidou (JIA), což je označení pro revmatoidní artritidu, která vznikla v dětství. Naštěstí pro ni platí, že choroba se v těhotenství spíše lepší a rizika pro matku jsou malá.“ |
Více informací o nemoci a její léčbě najdete ve článku Revma: nemoc starých lidí? Omyl!.
Ptáte se, kde vážně nemocné ženy berou na mateřství odvahu? Možná dokonce zapochybujete o jejich zodpovědnosti. Ale Jarka není jediný příklad toho, že láska, optimismus a dobrá informovanost zodpovědnou odvahu posilují. Co myslíte?
Reakce na článek
Jaruskakovacova1
Gratulace .
penzenka
DEBORA
Vím moc sobře o čem je řeč. Patřím k té menšině TÉŽ. Moje potíže začaly v mých 16-ti letech, kdy mne s maminkou doktor vyhodil, že simuluji. Tak za měsíc už jsem byla v nemonici- a to 3 měíce- kdy se primář chytal za hlavu- proč mi neudělali vyš. na Revma. Ruce jsem měla zkroucené a bolest- to je slabé slovo- muka. !!Dnes je mi 65- do 55 -ti jsem jezdila do lází, které mi dělaly dobře. Ale v dnešní době se šetří. Sice mi pojišťovna schválila biolog. léčbu, ale moje postižení už je trvalé. Jsem ID, chodím o fr. holích a u komisí stále je na 2 roky- že čekají/ odbornice na revmatologii/- že se můj stav zlepší. V Revmatolg. ústavu v Praze je nechápavě kroutí hlavou, jak i odborník( tedy zda je) může něco takovéhomyslet.ale dnes nejde o člověka., ale o peníze především. Kolik lidí říká, že dobře vypadám, tak co si stěžuji. Ale jak říkáte sytý hladovému nevěří. Jsou dny klidu a dny utrpení- kdo to nezažil, NEDOKÁŽE pochopit. Ale do 55 jsem pracovala sice v kanceláři, ale když nastly problémy tehdejší šéfová se nestyděla volat oš. doktorovi- proč mne nechává doma, co mi je. A on sdělil, že mohu " marodit" kdy si vzpomenu. Tak jem byla líná černá ovce podniku- soudružky mi to dávaly patřičně najevo. Moje děti nemoc berou na lehkou váhu- nezajímají se o ni, ale ani o mne- nikdo mi nepomůže- a snad je to dobře. Dělám co můžu a to mne asi drží při životě. Také mi jeden lékř neomaleně řekl, že buď skončím s rakovinou žaludku- z těch drsných léků , ale v každém případě mne léky připra
ví o 10 let života s tím ať počítám. Držím se zuby nehty- chci tu ještě být a dokázat p ř e ž í t.
jarus05
Všem moc děkuji
Dobrý den, moc všem děkuji za podporu. Opravdu není, co obdivovat, se starostí o dítě mi moc pomohla moje matka, díky ní můžu pracovat a neživořit ze sociálních dávek. Jak už se paní redaktorka zmínila, je důležité dostat do podvědomí lidí, že i s touto nemocí se dá zvládat běžný život včetně těhotenství. Slečně Huwik gratuluji a myslím, že to vyjde, bílá vrána se občas ukáže, ale je jich opravdu málo
Hezké dny 