Hance bylo 36 let, a přestože už dvě dcery doma měla, zatoužila po dalším miminku. Otěhotnět se podařilo na první pokus, jenže po druhém ultrazvuku přišla rána. Miminko má obličejový rozštěp. A tím začal kolotoč slz, strachu, ale i naděje a velké lásky. Přečtěte si její příběh!
Malá Karlička minulý týden oslavila své druhé narozeniny. Na první pohled byste asi poznali jen těžko, že se narodila s vrozenou vývojovou vadou, které se říká obličejový rozštěp. Tato veselá holčička má však za sebou více operací a starostí, než byste všichni asi čekali…
Maminko, může to být Downův syndrom
„Když jsme se s manželem rozhodli, že chceme ještě jedno miminko, bylo starším dcerám už 16 a 11 let. Obě jsou zcela zdravé a oba porody proběhly bez problému,“ začíná své vyprávění 38letá Hana Broulíková z České Lípy. „Tím, že jsem měla být starší rodičkou, automaticky mě po prvním genetickém vyšetření poslali na plodovou vodu, jestli je s miminkem vše v pořádku. Krevní testy však nedopadly vůbec dobře, takže bych na plodovou vodu šla tak jako tak.“
„Na výsledky amniocentézy, tedy vyšetření plodové vody, se obvykle čeká tři týdny. Ale říká se, že pokud vám do 14 dnů nezavolají, nemusíte se bát. Nezavolali. Takže jsem na následující ultrazvukové vyšetření šla úplně v klidu. Jenže přišel šok – při UZV vyšetření lékař odhalil rozštěp v obličeji. Měli jsme vlastně štěstí – většinou si lékaři této vady prostě nevšimnou. Výsledky plodové vody pak jen vyvrátily Downův syndrom.“
| Co je to rozštěp? |
| Rozštěpové vady obličeje patří do kategorie vrozených vývojových vad. Svým názvem však poněkud matou – nevznikají rozštěpením, ale naopak nespojením příslušných částí obličeje v místech, kde by za normálních okolností měly být ret, čelist a patro. Výskyt rozštěpových vad obličeje je pro ČR udáván v poměru 1 : 530 všech živě narozených dětí. Rozštěpová vada obličeje vzniká v těhotenství během prvních dvou měsíců. V tomto období se u embrya vytváří právě obličejová část. Pokud se počáteční struktury těchto částí spojí jenom částečně nebo nespojí vůbec, dochází ke vzniku rozštěpové vady, a to různě závažné a v různých kombinacích. |
Ukončení těhotenství?
„Když jsem se o diagnóze dozvěděla, hrozně jsem se lekla. I když se o zdravotnictví obecně zajímám, o rozštěpu jsem nevěděla vlastně vůbec nic. Tehdy jsem vůbec netušila, jestli se to dá léčit, jak se to léčí a co to pro dítě všechno obnáší.
Následovala série dalších zkoumání, mezi nimi i vyšetření na rozhraní 23. a 24. týdne těhotenství, které mělo pomocí magnetické rezonance zmapovat rozsah rozštěpu. Výsledek? Celkový jednostranný rozštěp v obličeji – tedy „rozštěpený“ ret, čelist i patro, který však je slučitelný se životem. A nechyběla ani otázka „Maminko, přejete si ukončit těhotenství?“. Přestože se k variantě ukončení těhotenství přikláněla Hančina lékařka, ostatní doktoři jí dodali sílu a optimismus. „Pan doktor mě při ultrazvuku ubezpečil, že to není nic až zase tak hrozného, že se rozštěp dá hned po narození operovat a že dítě může být vyléčeno!“ Podporou nešetřil ani Hančin manžel, který je podle jejích slov „prima chlap". A tak se Hanka rozhodla v těhotenství pokračovat.
Hanka má fotek spoustu, ale předoperační jen jednu
|
... vnitřní (dědičnost, obvykle 20-40 % případů, ... vnější (infekce, fyzikální vlivy, chemické – drogy, alkohol, léky; vlivy působící ze strany matky (vyšší věk, epilepsie, nepřiměřené výživa apod.). |
Ve dne Hanka aktivně pátrala po informacích o možnostech léčení rozštěpu, po nocích brečela do polštáře a bála se. Pak se ale spojila s panem doktorem Jiřím Borským z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, který se specializuje na plastické operace rozštěpů u novorozenců, a její obavy i slzy se ze dne na den rozplynuly. „Na to první setkání vždycky ráda vzpomínám, protože ve mně probudilo naprosto báječnou pohodu. Přestala jsem brečet, pan doktor mě uklidnil, dokonce mi i ukazoval fotky dětí, které léčil. Vzpomínám si, že tam byla i dvojčátka, jedno rozštěp mělo a jedno nemělo. Já si samozřejmě tipla špatně, které z nich to je, což mě vlastně ještě více uklidnilo… Ten okamžik byl skutečně velmi motivující.“
Léčení? Běh na dlouhou trať
Karlička přišla na svět bez jakýchkoli komplikací ve středu 17. března 2009 a hned v pátek podstoupila plastickou operaci rtu a nosu. „Původně měla Karlička jedno nosní křídlo úplně ploché. Neměla levou nosní dírku, ta tvořila s pusinkou jeden otvor. Tuto část obličeje museli při operaci úplně rozřezat a sešít znovu dohromady. Trvalo to asi dvě hodiny. Karlička se několik hodin po ní probudila, vypadala v pohodě a měla pusinku do krásného srdíčka, jak jí před operací pan doktor slíbil.“ Fotka malé Karličky před operací existuje jen jedna. „Chtěla jsem na její vadu zapomenout, nefotila jsem ji. Teď vím, že to byla hloupost a zbytečný strach,“ svěřuje se Hanka.
O nový nos i ret se museli rodiče naučit pečovat. Jizvy každé ráno i večer masírovali speciální mastičkou, do nosu pak aplikovali nostrilky, jakési silikonové trubičky, které ho měly udržet rovně. Ty Karlička nosila téměř až do prvních narozenin. Kojení bohužel neproběhlo bez komplikací – místo prsu a mateřského mléka přišla umělá strava ze stříkačky a kojenecké lahve.
„V deseti měsících Karlička podstoupila ještě operaci patra, při které jí lékaři zacelili mezeru v patře. Snad poslední operace nás čeká ještě za několik let, až dceři začnou růst druhé zoubky. Až poté totiž bude možné zacelit mezeru v horní čelisti.“
Kája je krásná a šikovná holčičkaVada změnila životní hodnoty
Vývojem a schopnostmi se Karlička od ostatních dětí neliší. Ano, dochází sice na logopedii a v budoucnu pravděpodobně bude mít problém se sykavkami, než bude horní čelist zacelena, ale slovní zásobu má dobrou a vyslovuje vše, co úměrné svému věku vyslovovat má. A navíc je veselá a na první pohled vyloženě šťastná.
Šťastná je i její maminka. „Založila jsem občanské sdružení Za novým úsměvem (Zanovymusmevem.cz) které spolupracuje s odborníky a sdružuje rodiče dětí s rozštěpem, klienty Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV v Praze. Snaží se pomáhat rodinám, zpříjemnit dětem pobyt v nemocnici a být také kvalitním zdrojem informací. Léčba rozštěpů probíhá od narození až do dospělosti, a tak je logické, že se svou klinikou chceme dobře komunikovat a spolupracovat.“
Univerzální praktická rada, jak zareagovat, když se dozvíte, že vaše vytoužené miminko bude mít rozštěp, asi neexistuje. „Myslím si, že každá maminka tím strachem i zklamáním musí projít. Ale určitě bych si přála, kdyby se maminky před rozhodnutím, jestli pokračovat v těhotenství nebo ne, nejdříve dobře informovaly a nenechaly se ovlivnit osobním postojem ošetřujícího lékaře nebo svého okolí, a hlavně předsudky.“
A jak vidí problém jménem rozštěp s větším odstupem? „Až Karlička nám vlastně ukázala, kde jsou životní priority, a co je naopak nepodstatné. Naučila nás užívat si každý den a přijímat život s pokorou a úctou.“
Reakce na článek
t.brezina
Rozštep
Dobrý den :)
No asi sem jediny muž co sem neco piše :) ale popravdě je mi skoro 24 let :) Měl jsem oboustrany roštep patra, rtu a čelisti, do toho ješte také epilepsii , která mi byla nadělena přirodou
Po dlouhém trmacení jako malý klučina po nemocnicích jsem si uvedomil že jsem jiny :) a že mam neco co jiní nemají :) a v tom je vyhoda každeho človeka :)
Jasně že se mi děti ve škole smaly, ze jsem roštepak, a ze neco neumim vyslovit , ale ty co se mi posmivaly jsem ve starším věku strčíl do kapsy, v neposlední řadě s holkama
Dnes jse na to divam s usměvem, vzhledem k tomu že se nemam za co stydět a porad to prijde mě atraktivní
Navíc ted čekame miminko s přitelkyní a také podědila rozštep rtu , ovšem jednostraný, přitelkyně z toho byla trosku zklamana, ale doktoři nas ujistily že se to spraví a bude to normalní holčička , čemuž věřím , jelikoz vím, o co jde :)
Takže rada pro všechny, at uz vase malé bude mit tuto vadu, nechte si ho, a dejte tomu šanci :)
A pro ty co ho mají a sou mladí a slychavají posmešky :) jen se tomu smejte, pro hlupaka, každy hlupak :)
Přeji všem hezky den :)
milenkalen
Vada
Myslím že v dnešní době,jde tato vada plastikama nádherně odstranit,vím o čem píšu,manžel byl jako druhý v naší zemi operován s touto vadou,myslím že pomalu za 59.let,musí být vše lepší a lepší.Budeme manželé 27.let a nikdy mě to nevadilo.
DarlingKate
Rozštěp
Ahoj všem, když jsem četla tento článek a reakce k němu, musela jsem se chtě nechtě pousmát. V roce 1989 jsem se narodila s levostranným rozštěpem horního patra a rtu. Ano, nebyla legrace při těch všech návštěvách lékařů a pobytech v nemocnici chodit do školy, učit se a věnovat se koníčkům. Ale podařilo se. Vystudovala jsem gymnázium, chodila a stále chodím do práce a dálkově studuju vysokou školu a koníčkům se také věnuji. Neustále tedy potkávám nové a nové lidi. Je pravda, že se mi ostatní děti kolikrát posmívali, snažili se mi dát najevo, že jsem jiná, ale s pomocí rodičů a hlavně mamky jsem se jim mohla podívat do očí a říct: "Jen se směj, když jsi "blbej" . " A odejít středem
Tedy vše je na rodičích, když se k tomu dítěti budou chovat jako k chudáčkovi, který má velký bebí a před vším ho chránit, vyroste z něj ufňukánek. Každé dítě, i to s jakoukoliv vrozenou vadu, by se mělo otrkat. Moje rada zní : Chovejte se k němu jako k normálnímu dítěti a později vám bude jenom vděčné.
A pro ty, co s rozštěpem žijí a nějak se s tím nemohou vyrovnat: Uvědomte si, že jste zvláštní, máte něco, co ostatní nemají, tak z toho udělejte přednost a užívejte života. Kdo říká, že nemůžete vyrazit na cestu kolem světa, pracovat jako asistentka jednatele, tlumočnice nebo v rádiu. Jděte za svým snem, JDE TO, VÁŽNĚ.
Ještě bych chtěla poděkovat rodičům a lékařům z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, především docentce Duškové.