Hlavní obsah

Cystická fibróza: Jak se žije slaným dětem?

Foto: Thinkstock

Některé děti to mají od narození velmi těžké. Je na jejich blízkých, aby se jim jejich hendikep zdál co nejsnesitelnější

Příliš slané děti dostaly od osudu hodně špatné karty. Cystická fibróza, kterou trpí, se nedá vyléčit a dříve nebo později nad nimi zvítězí. Jak nemoc poznat co nejdříve a jaké formy pomoci existují?

Článek

Kdybyste nevěděli, že je Klárka nemocná, nic byste na ní nepoznali. Pětiletá holčička je drobná, ale čiperná a veselá. A moc statečná – stejně jako její rodiče. Pětkrát denně inhaluje léčebný roztok a provádí speciální cvičení na pročištění dýchacích cest. Aby mohla strávit to, co sní, polyká před každým jídlem spoustu léků. A každého čtvrt roku musí do nemocnice, kde dostává přímo do žíly vysoké dávky antibiotik.

Každodenní boj o vzduch

Klárka se narodila s cystickou fibrózou (CF). Řídký, tekutý hlen, který u zdravých lidí pokrývá buňky dýchacího a trávicího ústrojí, je u ní hustý a lepivý. Hlen se hromadí v dýchacích cestách, ucpává je, zadržuje v nich nečistoty a tvoří živnou půdu pro bakterie. Ani slinivka břišní, která vylučuje trávicí enzymy, Klárce nefunguje správně, proto musí jíst vydatnou stravu bohatou na tuky a cukry (i přesto je hubená) a doplňovat ji enzymy v kapslích a vitaminy v tabletách.

Tohle všechno je nepříjemné, ale dalo by se to zvládnout. Horší jsou vyhlídky do budoucna: CF je nevyléčitelné onemocnění, které se i přes intenzivní každodenní úsilí s rostoucím věkem stále zhoršuje. Dýchání je stále obtížnější, únava se zvyšuje. A ani ta nejmodernější léčba zatím nedokáže víc než zmírnit obtíže. Ještě před dvaceti lety měly nemocné děti jen mizivou naději, že se dočkají dospělosti. V současné době se to daří osmi z deseti a v průměru se dožívají 38 let. I tak jsou to ale dost neradostné vyhlídky – a taková psychická zátěž, jakou si my, zdraví, jen těžko umíme představit.

Foto: Thinkstock

Běžné děti rády sportují. Ty s cystickou fibrózou se musí vyhnout každému riziku zranění a infekce

Hlavně se chránit před infekcí!

Klárka si zatím s budoucností starosti nedělá. Pokud není v nemocnici, chodí do školky i na hřiště. Sportovní aktivity lékaři vidí rádi, zvyšují totiž kapacitu plic, stejně jako hraní na flétničku.

„Je jen potřeba, aby bylo okolí tolerantní a informované,“ říká s povzdechem Klárčina maminka a vysvětluje: „Děti s cystickou fibrózou třeba hodně kašlou. Rodiče jejich spolužáků ale mnohdy netuší, že tenhle kašel není vůbec nakažlivý a že ho děti nesmějí potlačovat – kašlou, aby se zbavovaly hlenu. Stejně tak když jde dítě třeba pětkrát denně na velkou, měli by učitelé vědět, že to není schválnost. Někdy se na vás lidé dívají jako na hypochondra. Když se Klárka vysmrká, jde si hned umýt ruce. Nesmí si ani od kamaráda kousnout svačiny! I běžná infekce je pro ni smrtelně nebezpečná.“

Právě možnost vzájemného „předání“ bakterií je důvodem, proč se děti s CF nemají osobně scházet. Dřív se pro ně pořádaly letní tábory, pak ale lékaři zjistili, jak je to riskantní. Nesmějí navštěvovat ani veřejné toalety, zahradničit nebo chodit do velkých davů lidí.

Foto: Thinkstock

Nemocní cystickou fibrózou téměř neustále kašlou. Nejde však o nic, co by bylo nebezpečné pro jejich okolí

Naděje: nový lék

Některým nemocným snad zablikalo světélko naděje. „V současné době malá část pacientů se specifickou mutací CF s napětím očekává schválení úhrady nového léku, který jim může výrazně zlepšit kvalitu života.

Tento lék znamená průlom v léčbě cystické fibrózy, protože se jedná o první lék, který řeší základní příčinu nemoci," vysvětluje Mgr. Markéta Jansová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou, který již více než 20 let pomáhá nemocným CF a jejich blízkým. V některých evropských zemích (například Francie nebo Německo) je už lék běžně používán a hrazen ze zdravotního pojištění.

Také si někdy myslíte, že máte „hrozný problém", protože vaše dítě dostalo čtyřku z matematiky?

ynezorPumanzeSaNyknalC