Pomozte Willíkovi, prosí Gabriela Soukalová ve snaze o prodloužení života nemocného chlapce

Když se narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by byl nemocný. Rodiče si ale brzy všimli, že se nevyvíjí, jak má, co přesně ale chlapci je, netušili. „Stále zakopával a padal bez příčiny, sebemenší překážka mu dělala problémy. Ale protože chodil po špičkách už od svého prvního krůčku, doktoři si mysleli, že to je důvod jeho častých pádů. Bylo nám také naznačeno, že to může být známka autismu,“ svěřuje se babička chlapce na stránkách Donio, kde se rodina pokouší vybrat prostředky na nákladnou léčbu.

Diagnózu lékaři odhalili při čtyřleté prohlídce, kdy ji potvrdily krevní testy. Duchennova svalová dystrofie (DMD) je nejčastější geneticky podmíněné svalové onemocnění dětského věku, které postihuje asi jednoho z 3 500 až 5 000 živě narozených chlapců. Jedná se o nemoc vázanou na chromozom X, u dívek se tedy vyskytuje jen v extrémně vzácných případech. Děti s tímto onemocněním obvykle začínají chodit později než jejich vrstevníci, pomaleji běhají, mívají problémy při chůzi do schodů, často padají a chodí stejně jako Willík po špičkách. On ale podle slov své babičky nikdy neběhal a jakýkoli pokus skončil vždy zraněním.

DMD je progresivní onemocnění, veškeré obtíže se tedy s věkem zhoršují. S postupem nemoci jsou pacienti obvykle upoutáni na vozík, odkázáni na dýchací podporu či léčbu srdečního selhání, přičemž šance na dožití je kolem 25 let.

Do boje o zlepšení chlapcova života se zapojila i bývalá královna biatlonu Gabriela Soukalová. A to podporou sbírky, která se snaží vybrat dostatek peněz na genovou terapii v americkém Bostonu, jež by mohla zlepšit chlapcovy vyhlídky na důstojný život. Tato léčba je ale velmi drahá, je na ni potřeba 3,7 milionu dolarů, tedy v přepočtu více jak 81 milionů korun. „Mám na vás takovou malou prosbu. Čas od času si vybírám sbírku, které se snažím pomoct. Stejně tak je tomu i dnes. Nedávno mnou silně zarezonoval příběh malého chlapečka, který má bohužel diagnostikovanou genetickou poruchu,“ sdělila Gabriela Soukalová ve videu na sociální síti a vyzvala všechny sledující, aby sbírku podpořili. Ať už přímo příspěvkem nebo alespoň sdílením.

Sama s partnerem přispěla finanční částkou. „Jsem moc ráda, že se díky vám/nám všem sbírka posunula o další kousek kupředu. Zároveň je mi smutno z pomyšlení, že je léčba pro Willíka stále hodně vzdálenou představou,“ napsala na sociální sítě.

Podle poslední zpráv od rodiny má nemoc u chlapečka bohužel zrychlený průběh. „Willík nedávno upadl. Trvalo tři týdny, než se znovu postavil na nožičky, ale jeho chůze je ještě nejistější než dřív,“ svěřila se jeho babička. A dodala, že fyzioterapie mu proto byly navýšeny, ale bez invalidního vozíčku, který děti se stejnou diagnózou obvykle potřebují kolem osmi let, se už bohužel asi neobejde. I proto rodina upíná veškeré naděje ke genové léčbě v zahraničí, na kterou se snaží sehnat prostředky.

Příběh Willíka najdete na webové stránce Donio, kde můžete rovněž přispět na genovou terapii.