Článek
Nemoc ALS mění život pacientů i jejich rodin, ale nebere pacientům emoce, jako například vášeň pro sport. Proto vznikla kampaň Fandíme stejně, za níž stojí společnost Fortuna a spolek ALSA. Jejím cílem je připomenout, že lidé s amyotrofickou laterální sklerózou fandí se stejným zápalem jako kdokoli jiný – jen už to nemohou dát najevo.
Spolupráce, která začala náhodným setkáním
Partnerství Fortuny a spolku ALSA má svůj příběh. Bývalý masér fotbalové reprezentace Vladimír Mikuláš, který sám s ALS bojuje, se ještě před viditelnými projevy nemoci náhodně potkal na společenské akci s ředitelem Fortuny. Krátký rozhovor tehdy odstartoval spolupráci, která trvá dodnes. Fortuna se stala generálním partnerem ALSA, jediné organizace, která v Česku pomáhá pacientům s ALS, a kromě financí pomáhá spolku i komunikačně.
Program zápasů kampaně Fandíme stejněFoto: Fortuna Game
„Jsem rád, že díky kampani Fandíme stejně můžeme posunout naši podporu spolku ALSA na novou úroveň. K projektu se prakticky okamžitě připojili všichni naši partneři, kluby i jednotlivci, za což jim patří velký dík. Ještě větší poděkování ale náleží lidem v samotném spolku, kteří často nezištně odvádí skvělou a nenahraditelnou práci. Nové ALSA centrum, které dramaticky zvýší komfort a kvalitu služeb pro pacienty je cílem, o který musíme usilovat,“ říká Milan Raška, marketingový ředitel Fortuny.
Derby žen jako symbol pomoci
Fanoušci ženského fotbalu mohou díky zapojení ženské fotbalové FORTUNA =LIGY podpořit pacienty s ALS už 4. října od 11 hodin na derby žen Sparty a Slavie. Do projektu se zapojila i fotbalová národní reprezentace a Český hokej spolu s elitními českými fotbalovými i hokejovými kluby napříč republikou – Slavie Praha, Baník Ostrava, Bohemians Praha 1905, extraligová Sparta, Motor České Budějovice a Bílí Tygři Liberec. Na stadionu bude připraven QR kód, díky kterému půjde snadno přispět na sbírku.
Sportovní emoce jsou pro pacienty s ALS důležitým mostem k okolnímu světu. Nemoc jim postupně bere možnost hýbat se, mluvit i dýchat, ale myšlenky a emoce zůstávají nedotčené. Právě proto je spojení se sportem silným poselstvím celé kampaně.
Proč je podpora potřebná
V Česku žije stabilně kolem 800 pacientů s ALS. Nemoc je zatím neléčitelná a průměrná délka dožití po stanovení diagnózy bývá dva až pět let. O to důležitější je dostupná péče a technologie, které jim usnadňují život.
Centrum ALSA dnes sídlí v pražských Vinohradech, kde provozuje terapie a rehabilitace. Současné prostory už ale nestačí – chybí ambulance, tělocvična i místnosti pro odbornou péči. Budova navíc nesplňuje podmínky pro akreditaci zdravotnického zařízení. ALSA proto hledá nové, větší a dostupnější zázemí.
Program zápasů kampaně Fandíme stejněFoto: Fortuna Game
Zařízení, která vrací hlas
Zásadní výzvou je také rozšíření půjčovny speciálních pomůcek. Největší nedostatek panuje u zařízení ovládaných pohyby očí, která pacientům v pokročilém stadiu nemoci umožňují komunikovat se svými blízkými. Cena jednoho kompletu se pohybuje kolem 120 tisíc korun.
„Bez těchto technologií pacienti ztrácejí možnost říct, že je něco bolí, že mají žízeň nebo že někoho mají rádi. Proto je tak důležité, aby byly dostupné,“ vysvětluje Eva Bezuchová, ředitelka ALSA.
Pomoc, která má smysl
Kampaň Fandíme stejně propojuje svět sportu s těžkým osudem pacientů, kterým nemoc vzala možnost projevit své emoce navenek. Fanoušci mohou být jejich hlasem – stačí přijít na zápas a přispět.
Více informací o projektu naleznete na stránce www.fandimestejne.cz.
