Hlavní obsah

Marek (17 let): Rakovina mu vzala zrak, ale ne optimismus

Foto: archiv Nadačního fondu Krtek

Hlavně, aby bylo naše miminko zdravé! To si přejí všichni nastávající rodiče. Bohužel je osud někdy nemilosrdný a tuhle radost dokáže velmi rychle pokazit. V případě rodičů Marka trvalo štěstí jen pár měsíců.

Článek

„Markovi nebyl ani rok, když mu lékaři diagnostikovali oboustranný retinoblastom, tedy zhoubný nitrooční nádor. Bohužel je to nemoc, která postihuje hlavně velmi malé děti. Naše radost a štěstí z toho, že máme miminko, se velmi rychle změnila ve strach - z nemoci, ale i z náročné léčby, která byla nevyhnutelná,“ vzpomíná Markova maminka.

Co je retinoblastom?

Foto: Profimedia.cz

Retinoblastom je nádor, který vyrůstá ze sítnicových buněk. Patří mezi nejzávažnější onkologická onemocnění dětí, protože je vysoce agresivní, rychle roste a může založit i velmi vzdálená ložiska v těle. Může se projevit jen na jednom oku, ale může být i oboustranný. I přes pokroky v léčbě je příčinou úmrtí jednoho procenta dětí s retinoblastomem a oslepnutí u 5 procent z nich. Příznakem nemoci může být šilhání, ale můžete ji odhalit i díky fotografii pořízené s bleskem – zornice dětí jsou na ní bílé či světlé

Nemoc rodině kompletně změnila život

Od diagnózy se život mladé rodiny změnil od základů. „Náš život se přesunul do nemocnice a jeho hlavní náplní byl boj s nemocí. Sice jsme se občas dostali i domů, ale stejně jsme mysleli jen na to, jak to Marek zvládne, co nás ještě čeká... Byly to dva roky strachu. Velmi těžké období, které mimo jiné způsobilo i to, že se rodina rozpadla a rozvedli jsme se. Je to opravdu velmi těžká situace, pokud se něco takového stane,“ říká Markova maminka.

Malého Marka čekalo v první řadě několik bloků chemoterapie. Všechno snášel statečně, stejně jako pobyt v nemocnici. „Velkou podporou nám byla společnost rodičů, které jsme potkali v nemocnici. Měli jsme podobné starosti, stala se z nás velká rodina. Dospělí drželi pohromadě a děti? Obdivovali jsme, že si i přes svou nemoc a všechno, co musely podstoupit a vydržet, uměly hrát, smát se, chovat se jako normální děti,“ vzpomíná maminka.

Chemoterapie bohužel nepomohla

I když v to velmi doufali, nebyla chemoterapie úspěšná a na zvládnutí nemoci nestačila. Lékaři museli bohužel sáhnout po radikálním řešení – odstranili Markovi pravou oční bulvu a nádor v levém oku léčili dokonce vysokými dávkami chemoterapie, které provázela nutnost izolace v transplantačním boxu. „Musíte sebrat sílu a prostě jít dál... Byla jsem v transplantačním boxu s ním, byli jsme tam zavření pár týdnů, ale byla jsem ráda, že mu mohu být nablízku,“ dodává maminka.

Osud se ale s takovou zkouškou nespokojil a ani tahle léčba ještě nestačila – retinoblastom vzdoroval a vyšetření prokázalo, že jeho nádorová aktivita stále trvá. Malý Marek tedy musel několik týdnů podstupovat dvakrát denně radioterapii. „Celou dobu léčení jsme doufali, že to nakonec dopadne dobře, že další léčba zabere a vrátíme se k běžnému životu, kterého jsme si zatím moc neužili. Ani neumím popsat to štěstí, když pro nás konečně měli lékaři dobré zprávy – nemoc ustoupila a Marek byl zdravý,“ vypráví Markova maminka.

Foto: archiv Nadačního fondu Krtek

V době léčby byla Markovi a jeho mamince nemocnice druhým domovem

Konečně doma!

Po dvou letech, kdy se vše přizpůsobovalo jen léčbě, bylo krásné se vrátit domů a začít žít obyčejný život. „Ve čtyřech letech šel Marek poprvé do školky, pak do školy - a chodil do té běžné, mezi zdravé děti. Jen musel mít asistenta a nemohl chodit do družiny, protože by se mu nemohli věnovat, ale jinak se zařadil mezi děti skvěle. Vlastně si říkám, že když už ho muselo něco takového potkat, tak je dobře, že jako hodně malého, protože se s tím naučil žít,“ vzpomíná maminka.

Už v nemocnici, při léčbě, ale pak i doma, jim hodně pomohl Nadační fond dětské onkologie Krtek. „Už na Klinice dětské onkologie FN Brno, kde jsme absolvovali převážnou část léčby, jsme se dozvěděli o Nadačním fondu Krtek, který pomáhá dětem a rodinám během léčby. Troufám si říct, že bez nich by Markův život nebyl tak naplněný, jak je. Jako samoživitelka bych si mu nemohla dovolit dopřát tolik zajímavých aktivit, na kterých se hodně naučil, našel spoustu kamarádů,“ říká Markova maminka.

Nadační fond Krtek pořádá pro nemocné děti, jejich sourozence, kamarády i celé rodiny programy, ozdravné pobyty, letní a zimní tábory. „Marek se jich účastnil moc rád i proto, že se o něj postarali tak, že se mohl účastnit všech aktivit, které tábor nabízel – a já ho na tábor pouštěla s klidem a vědomím, že se vrátí spokojený a plný nových zážitků. A že se mu tam líbilo, o tom svědčí i fakt, že tam jezdí dodnes, i když už jako praktikant, který může předat zkušenosti a pomoci tak mladším kamarádům. Pomoc druhým je ostatně tím, co si vybral jako své budoucí povolání – druhým rokem studuje na střední škole pro zrakově postižené obor se sociálním zaměřením,“ uvádí maminka.

Foto: archiv Nadačního fondu Krtek

Marek velmi rád sportuje, a dokonce získává v parabiatlonu i cenné medaile

Bez zraku ano, bez optimismu ne!

V tuto chvíli je Marek 14 let po léčbě a je z něj optimistický chlapec se sportovním duchem. To, že mu byla diagnostikována praktická slepota se zbytkovým zrakem na levém oku, ho nikdy zásadně neomezovalo – i s tímto omezením si umí plnit své sny a koníčky, tím hlavním je sport a pohyb. Marek se vrhá do každého sportu – hraje za BSC Praha slepecký fotbal, dělá i atletiku a za českou reprezentaci parabiatlon, jeho poslední úspěch je 3. místo na mistrovství ČR. Jak sám říká, je to tím, že se i díky Nadačnímu fondu Krtek hned v dětství naučil vše i přes následky nemoci zvládat, poznal spoustu kamarádů a dětství si prožil jako zdravé děti.

Příklad Marka, který se nenechal nemocí a jejími následky zahnat do kouta, je obdivuhodný. Podobně se k nemoci postavila i statečná Alžběta. Přečtěte si i její příběh, který najdete v článku Příběh Alžběty (61): Rakovina? Vrátila se mi už popáté.

ynezorPumanzeSaNyknalC

Reklama