Článek
Když maminka dvou zdravých dcer porodila své třetí dítě, netušila, co všechno ji za pár let čeká. Její syn se narodil s vážným genetickým onemocněním, které s sebou nese péči 24/7. Celosvětově je popsáno pouze okolo 250 případů, a tak se Adriana učí takzvaně „za pochodu“.
Je jenom líný, maminko…
Patrik se narodil plánovaným císařským řezem, po porodu ho mamince ale vůbec nepřinesli ukázat. Dostala pouze kartičku s otiskem synovy nožky a informaci, že je její syn podchlazený a má velmi nízkou hladinu cukru v krvi. Na otázku, kdy své dítě uvidí, jí bylo řečeno, že až bude jeho stav lepší. Patrik absolvoval ultrazvuk mozku, ale nakonec byl i s maminkou propuštěn domů.
Už když byly Patrikovi tři měsíce, si Adriana všimla, že se její syn nevyvíjí tak, jako jeho vrstevníci. Dětská lékařka ho poslala na vyšetření do denního rehabilitačního stacionáře, kde absolvoval fyzioterapii. I přesto, že Patrik ani v roce pořád ještě neseděl ani nelezl, neuroložka mamince řekla, že je chlapec zdravý, jen je trochu „líný“. Až další lékařka vyslovila podezření na mentální a neurologický problém.
Slovu „mama“ nerozumí
První krůčky Patrik udělal až ve dvou a půl letech, kdy mu následně lékaři diagnostikovali psychomotorickou retardaci a s ní i řadu dalších obtíží. Loni v září mu pak byl diagnostikován ATRX syndrom, vzácné genetické onemocnění, které vyžaduje dlouhodobou odbornou péči.
Patrik má následkem nemoci poškozený mozek, opožděný vývoj, trpí autismem s poruchou chování, problémy se zrakem, chůzí, močovými cestami a štítnou žlázou a další obtíže. Ve svých čtyřech letech nemluví, vyslovuje pouze jednoduché slabiky „mama“ a „baba“, aniž by je spojoval s konkrétním významem. Své potřeby tak nedokáže nijak vyjádřit, a tak „komunikuje“ pouze křikem a jinými projevy nespokojenosti. Adriana tak musí mnohdy jen odhadovat, co jejího syna trápí nebo co zrovna potřebuje.
Každá infekce, každé oslabení mu můžou přivodit mnohem vážnější komplikace než jeho zdravým vrstevníkům. Chlapec je tak plně odkázaný na nepřetržitou péči maminky i svých sester.
Usíná s obavou o sebe i o syna
Chlapec pravidelně navštěvuje několik odborných ambulancí – ortopedii, psychologii, psychiatrii, neurologii a oční ambulanci, urologii, nefrologii a endokrinologii. „Každá návštěva u lékaře je pro nás velmi náročná. Některá vyšetření trvají dlouho a často se potýkáme i s dlouhými čekacími dobami,“ popisuje Adriana.
Jak po těžkých dnech, spojených s nepřetržitou péčí o své dítě, dobíjí baterky? „Dřív jsem si energii doplňovala tím, že jsem několikrát týdně chodila do posilovny, ale bohužel i já jsem začala mít vážné zdravotní potíže. Od roku 2025 jsem prodělala pět anafylaktických šoků a opakovaně jsem musela vyhledat akutní lékařskou pomoc na urgentním příjmu. Musím u sebe neustále nosit pohotovostní léky, protože se dosud nepodařilo zjistit příčinu těchto stavů. Obtíže přicházejí náhle a bez varování, nejčastěji v noci během spánku. Je to pro mě psychicky velmi náročné – usínám s obavou, zda se v noci s příznaky anafylaxe vůbec vzbudím a stihnu včas vyhledat pomoc,“ říká maminka. Nejtěžší je však pro ni nejistota spojená s budoucností.
„V lékařských zprávách máme uvedeno, že prognóza není příznivá. Odborníci předpokládají, že Páťa bude potřebovat podporu a péči po celý život a že jeho schopnost osamostatnit se bude velmi omezená,“ říká Adriana, které se snaží v nelehké životní situaci pomáhat její starší dcery. „Pro obě moje dcery je to psychicky náročné. Mnoho jejich potřeb a běžných radostí musí jít často stranou kvůli náročné péči o jejich bratra,“ vysvětluje Adriana.
Statečný chlapec bojuje, jak se dá
I přes těžký osud je Patrik veselý a statečný kluk, který bojuje o každý malý (po)krok. Aby se mohl posunout, potřebuje pravidelné terapie a speciální péči, které mu pomáhají rozvíjet pohyb, komunikaci i vnímání světa kolem sebe. Vybrané prostředky by byly využity nejen na terapie a speciální pomůcky, ale také na pokrytí dalších výdajů spojených s jeho péčí i běžné rodinné výdaje maminky samoživitelky. Přispějete i vy? Pomoci můžete zasláním jakékoliv částky pomocí webových stránek Donio.
