Ze zlomené ruky děsivá prognóza s fatálními následky. Rodina neví, kolik času zbývá. Pomozme osmiletému Davidovi

Loni na jaře si osmiletý David způsobil při pádu komplikovanou zlomeninu ruky. Zdánlivě běžný úraz byl pouhým začátkem událostí, které jeho rodině obrátily během několika měsíců život naruby. Po operaci zlomené ruky si jeho maminka Kateřina začala všímat, že David jako by zapomínal číst, psát i počítat. Začal být stále uzavřenější a samotářský, už se nechtěl tolik vídat s dalšími dětmi nebo chodit mimo domov. Přestával se orientovat v čase i prostoru.

V září 2025 přišli lékaři s krutou diagnózou - neurodegenerativním metabolickým onemocněním zvaným X-adrenoleukodystrofie, které je dědičné. „Mutaci genu, která onemocnění způsobuje, mám bohužel já. Ale to jsem do Davídkova propuknutí nemoci nevěděla. U žen se toto onemocnění zpravidla neprojevuje a jsou přenašečkami, stejně jako je to v mém případě. Na základě Davídkovy diagnózy se nechal otestovat i můj bratr, který je naštěstí v pořádku. Jak je na tom moje biologická matka bohužel nevím, protože s ní nejsem v kontaktu,“ vysvětluje Davidova maminka Kateřina.

Od loňského října se nemoc jejího syna začala prudce zhoršovat. David už prakticky nevidí - pouze obrysy, a rozlišuje světlo a tmu – podle slov maminky neustále bliká světlem a stimuluje se jím. Také kolem sebe do něčeho opakovaně bouchá, aby se v prostoru ukotvil. Svět teď poznává především podle čichu, případně chuti.

Jeho mozek už nedokáže zpracovat sluchové podněty a David špatně rozumí i artikuluje. Vzhledem k tomu, že mentálně je nyní na úrovni těžké mentální retardace, značně omezená je i jeho slovní zásoba. Dokáže si vůbec uvědomovat, co se to s ním děje? „To si nemyslím. Ale jednu dobu, kdy jsme ještě nevěděli, co mu je, občas přišel s tím, že umře a že z něj bude andílek. Asi už tehdy podvědomě věděl víc než my. Neříkal to ale s úzkostí, prostě jen tak lehce, jakoby mimochodem…“, říká maminka.

Davídkovy projevy a potřeby nyní hodně připomínají dítě s těžkým autismem a ADHD. Odmítá se hnout od své mámy, která je tak permanentně v zápřahu. „Musím být neustále s ním, a když se od něj vzdálím, pořád mě volá a zjišťuje, kde jsem. Občas se stane, že stojím nebo sedím přímo vedle něj, ale on to zapomene a protože nevidí, tak se najednou začne ptát, kde jsem a volat mě…“ David také často pláče a křičí, to když se dostane do prostředí, kde je více lidí nebo celkově mimo domov. „Je to opravdu těžké – pro něj i pro mě. Bolí mě ho takto vidět. Teď si Davídek neustále stěžuje na to, že je mu zima a říká, že má nemocné srdíčko, i když vyšetření žádný problém se srdcem neobjevilo. Kdo ví, co všechno se mu v hlavičce honí za myšlenky. To už se bohužel asi nedozvíme,“ myslí si maminka.

V některých případech může u diagnózy, kterou chlapec trpí, pomoci včasná transplantace kostní dřeně (kmenových buněk). Tu lze aplikovat jen v případech, kdy ještě nepropuknou příznaky. To však bohužel není Davídkův případ. „Jeho nemoc byla zachycena už v pokročilém stádiu, kdy se řeší již jen symptomy a podává se hormonální substituce kvůli selhávání funkce nadledvinek,“ vysvětluje maminka, která by vybrané peníze ze sbírky použila mimo jiné na bezbariérovou koupelnu. Kvůli zhoršující se motorice, koordinaci a spasmům potřebuje David také fyzioterapii. „Potřebovala bych Davídkovi zajistit i osobní asistenci, aby mohl mít i jiné podněty. Potřebujeme také služby mobilního hospice a zajistit paliativní péči v bezpečí domova,“ vysvětluje Kateřina.

Velkým pomocníkem po celou dobu zůstává Davidova věrná parťačka, fenka Bety. „Betynka je pro nás to nejdůležitější čtyřnohé stvoření na světě“, říká maminka. „Vůbec nevím, co by s Davídkem bylo, kdyby ji neměl. Ona ho velmi dlouho držela hodně aktivního a veselého. Teď už je situace hodně složitá a i Betynka je velmi vyčerpaná, protože Davídek ji nedá chvilku pokoj a neustále ji tahá. Ale ona stále trpělivě drží a pomáhá. Asi cítí, že ji opravdu potřebuje…“

Každý příspěvek pomůže této rodině zvládnout nejtěžší období jejich života s větším klidem a umožní Davídkovi prožít čas, který má, co nejklidněji a důstojně – doma, se svou maminkou. Přispět můžete zasláním libovolné částky na transparentní účet Znesnáze21  č.ú.: 1212020120/5500, VS 4924 nebo prostřednictvím webu nadace: www.znesnaze21.cz

Rodina neví, kolik času jí s Davídkem ještě zbývá. Podpořme ji