Zákeřná nemoc mladých žen: lupus! Jak ji poznat?

Veronika byla zdravá maminka dvou malých dcerušek. Když ji začaly bolet klouby, myslely si ona i její lékařka, že se jedná o revma. Pak se přidaly horečky, doprovázené strašnou únavou. „Zatracené virózy!" zlobila se Veronika. Nápadná vyrážka na obličeji, která ji natolik zohyzdila, že se styděla vyjít na ulici, mladou ženu doslova zničila. K něčemu ale byla dobrá: přivedla lékaře konečně na správnou stopu. Ani revma, ani viróza. Lupus!

„Systémový lupus erythematodes je chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. V současné době u nás máme přibližně deset tisíc nemocných a zajímavé je, že až devadesát procent z toho jsou ženy. Lupus není snadné poznat – naprostá většina praktických lékařů se s ním setká jen dvakrát, třikrát za život a příznaky mohou být velmi různorodé,“ vysvětluje prof. Jiří Vencovský z Kliniky revmatologie 1. LF UK.

Co se vlastně v těle děje? Při lupusu začne imunitní systém nemocného útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům. Vyvolává záněty a bolesti a může způsobit i narušení životně důležitých systémů. V takzvané rané fázi, která trvá 2–5 let, trápí pacienta hlavně horečky, změny na kůži, otékání a bolesti kloubů, vypadávání vlasů a nevysvětlitelná únava. V pozdní fázi už jde bohužel o život: dochází například k řídnutí a rozpadu kostí, ale také k rychlému zhoršování aterosklerózy. Nemocný tak může zemřít třeba na infarkt, na selhání ledvin nebo plic, ale i na jakoukoli infekci, proti které je teď vlastně bezbranný.

Léčba lupusu patří do péče revmatologů. Vzhledem k tomu, že lékaři stále přesně nevědí, proč se imunitní systém u někoho zčistajasna „zblázní“ (a týká se to i jiných autoimunitních onemocnění, třeba alergie nebo artritidy), snaží se hlavně zmírňovat příznaky a udržovat co nejdéle klidnější období, kdy je nemoc méně aktivní (takzvaná remise). Léčba spočívá v podávání léků: kortikoidů, antimalarik, imunosupresiv (léků, které potlačují imunitní systém) a cytostatik. Mnozí pacienti ale trpí krutými nežádoucími účinky, které jsou podle nich skoro stejně nepříjemné jako příznaky onemocnění.

Nemocným už naštěstí svítá na lepší časy. V roce 2011 spatřil světlo světa první lék, přímo určený pro systémový lupus. Léčivo působí na specifickou bílkovinu, která koluje v krvi nemocných. V současné době je lék ve schvalovacím procesu ohledně podmínek úhrady zdravotní pojišťovnou; pravděpodobně bude k dispozici jen ve specializovaných centrech, jako je Revmatologický ústav v Praze. Ani tento lék nevyléčí skutečnou příčinu onemocnění, měl by ale nemocné udržet dlouhodobě v remisi a zajistit jim relativně normální život – bez vedlejších účinků.

Jedním z důvodů, proč je lupus tak těžké poznat i léčit, je to, jak je „rozlezlý“ po organismu – jako plíseň, která neviditelnými vlákénky proroste celé ovoce. Spolupráce mnoha specialistů je proto nezbytná. „Neexistuje žádné jiné onemocnění, které by zasahovalo tolik oborů,“ říká profesor Karel Pavelka. Jediné, co ještě chybí, je širší všeobecné povědomí o nemoci a problémech, které přináší. Nemocní se totiž až příliš často setkávají s nepochopením a podceňováním.

Už jste o téhle nemoci slyšeli? A také doufáte, že se vám vyhne?