Krutý osud čtyřleté Dianky: Narodila se s anomálií, se kterou se lékaři ještě nesetkali

Dianka se narodila 9. června 2021, už od prvních vteřin jejího života ale bylo jasné, že něco není v pořádku. Naplnily se totiž obavy, které měli lékaři už v období těhotenství její maminky. To bylo bez komplikací až do druhého genetického vyšetření. Při něm lékaři objevili odchylku ve tvaru a velikosti mozečku. Následovala řada dalších vyšetření – odběry krve, amniocentéza, magnetická rezonance. Radost a těšení se na miminko vystřídal strach a nejistota. Bude děťátko v pořádku? Nastávající rodiče čekali na výsledky, které měly rozhodnout o dalším osudu těhotenství. I když po několika týdnech přišly dobré zprávy, radost rodičů netrvala dlouho…

Vyšetření sice neprokázala žádnou závažnou genetickou vadu a lékaři rodiče ujistili, že je všechno v pořádku, Diančin příchod na svět však odhalil něco, s čím nikdo nepočítal. To, že porod trval téměř dva dny, nebrala její maminka jako to nejhorší. Mnohem větší stres zažila jen pár minut po něm, kdy kvůli anomáliím v dutině břišní musela být její dcerka okamžitě převezena na jednotku intenzivní péče. Čerstvá maminka tak přišla o první důležité okamžiky se svým miminkem.

Následující den lékaři přišli s diagnózou, která vyrazila dech nejen rodičům, ale i jim samotným. Diančin jazyk byl rozdělený na tři části, měla nezhoubný nádor v horním patře a rozštěp v oblasti nosohltanu. Nebylo jisté, zda bude schopná polykat. V té chvíli se rodičům zhroutil celý svět.

Ve dvanácti dnech života Dianka absolvovala první z mnoha operací. Následovaly měsíce v nemocnicích, na jednotkách intenzivní péče i krátké návraty domů, které však často přerušily další komplikace. Když byly Diance dva měsíce, došlo u ní k vážnému zhoršení stavu. Kvůli opakovaným dechovým selháním jí musela být zavedena tracheostomie. Lékaři rodiče uklidňovali, že jde o dočasné řešení. Dnes jsou malé bojovnici čtyři roky a bez tracheostomie se neobejde. Pomocí PEG sondy je jí podávána umělá výživa v podobě tekuté stravy. Některé plánované operace, včetně opravy horního patra, se opakovaně odkládají. Rodina tak trpí pocitem, že se péče o jejich dcerku zastavila a že další řešení jsou v nedohlednu.

Přesto všechno je Dianka usměvavá a snaží se žít naplno. Je přirozeně zvídavá, ráda pomáhá doma, miluje pečení, vaření a obyčejné chvíle se svými blízkými. V rámci možností se učí zvládat věci sama a každý nový krok je výsledkem dlouhodobé péče, rehabilitací a obrovské trpělivosti. Dělá malé pokroky, které pro ni i její rodinu znamenají obrovské vítězství. Do budoucna však všechny čeká řada dalších výzev. Jednou z nich je i povinná školní docházka. Speciálních škol je totiž málo, navíc jsou často velmi vzdálené. Běžné školky a školy nejsou na náročnou péči, jakou holčička potřebuje, připravené, což jejím rodičům přináší další nejistotu a obavy. Dianka a její rodina tak potřebují dlouhodobou podporu.

Pomoci můžete i vy, a to zasláním jakékoliv částky na transparentní účet

č. 1117771700/5500, variabilní symbol 1026.

Každý příspěvek může rodině pomoci zvládnout náročnou každodenní péči, rehabilitace i další kroky, které Dianku čekají.

Další informace najdete zde www.srdickovedny.cz