Článek
Brzy budou Vánoce. Těší se Honzík? „Honzík vnímá Vánoce hlavně díky koledám. A také se mu líbí zářivá světýlka, která jsou teď všude kolem, to je pro něj velký stimul,“ říká maminka Petra Hanušová. Největší radost jejímu synovi dělají zvukové a vibrační hračky. Co může, strčí do pusy. Umí říct slova máma nebo mňam. Jinak si hlavně brouká, křičí, když se mu něco nelíbí, ale taky se hodně směje. „I přes veškeré těžkosti, které ho potkaly, je veselý a každý jeho pokrok je pro nás obrovská odměna a radost,“ říká maminka.
Šok v porodnici
Hanušovi čekali zdravé dítě, jenže už při narození je zaskočily chybějící prsty na pravé ručce. To nejhorší ale přišlo o půl roku později – Honzíkovi diagnostikovali Westův syndrom, závažnou formu dětské epilepsie, která ho výrazně poškodila. Záchvaty mu narušily vývoj i centrum zraku. Lékaři rodiče připravovali na to, že zůstane ležící.
Díky intenzivní rehabilitaci však Honzík dokáže sedět, přetočit se, lépe držet tělo a prospívají mu i lázně, bazén, canisterapie či hipoterapie. Jeho největší pokrok přišel během pravidelných měsíčních rehabilitací s osobní terapeutkou, díky které dokonce začal jezdit na speciální tříkolce.

Nejvíc rodinný rozpočet zatěžují speciální rehabilitační programy. Jsou nákladné a zdravotní pojišťovny na ně nepřispívají Foto: Konto Bariéry
Doma se nudí
Hanušovi bydlí v bytě v Mnichově Hradišti. Doma má Honzík pojízdnou jídelní a pracovní židličku. Venku ho rodiče vozí ve speciálním rehabilitačním kočárku. Používají ho na přesuny do školy, k lékařům, na rehabilitace i na výlety. Speciální školu v Mladé Boleslavi navštěvuje Honzík každý den na čtyři hodiny.
„Má rád kolektiv, líbí se mu být ve středu dění,“ říká maminka. Společně pak rádi vyrážejí do přírody. „Honzík je venku moc rád. Doma mezi čtyřmi stěnami ho to dlouho nebaví. Potřebuje co nejvíc podnětů, aby se hýbal.“
Stávající kočárek vozil Honzíka devět let. Není proto divu, že už se do něj nevejde a že se kočárek rozpadá. „Dvakrát jsme ho už dokonce svařovali, když se nám doslova rozsypal na výletě,“ vzpomíná maminka.
V novém kočárku by byl Honzík v pohodlí a bezpečí, kamkoliv se vydá. Společně s fyzioterapeuty už rodiče synovi vybrali kočárek Chilla 2 od společnosti REHA 2015, který nabízí možnost individuálního nastavení, správného polohování a pohodlí i při delších přesunech. Honzík by v něm mohl směle s rodiči vyrazit i do náročnějšího terénu. Jenže to má háček.
„Pořizovací cena tohoto kočárku je velmi vysoká a bez pomoci si jej bohužel nemůžeme dovolit,“ říká maminka. Stojí 120 tisíc korun a zdravotní pojišťovna na něj nepřispívá. Proto se rodiče obrátili s žádostí o pomoc na Konto Bariéry.

Honzíkovi je 11 let a neobejde se bez celodenní pomoci druhé osobyFoto: Konto Bariéry
Co bude, až Honzík vyroste
Honzíkovi je 11 let a bez celodenní pomoci druhé osoby se neobejde. Jak se bude jeho stav dál vyvíjet, nikdo rodičům dopředu neřekne. „Důležité je, aby už neměl epileptické záchvaty,“ říká maminka Petra. Ty jsou v současné době pod kontrolou díky trojkombinaci léků – antiepileptik, které Honzík pravidelně užívá.
Velkým strašákem pro rodiče je ale nastupující puberta a s ní související hormonální změny, které mohou jeho stav zhoršit. Každý další záchvat přitom vrátí Honzíka ve vývoji zase o kus zpět. „To, co jsme vydřeli, bude pryč, a budeme začínat zase znovu,“ bojí se Petra Hanušová.
Jak Honzík roste, jsou pro rodiče také náročnější všechny jeho přesuny. Několikrát denně ho zvedají a nosí, třeba z postele do židličky, do kočárku, do auta, do vany a podobně. „Další meta je proto pro nás naučit Honzíka chodit. S fyzioterapeutkou posiluje nohy, aby vydržel stát a mohl nám do budoucna s přesuny pomoct,“ vysvětluje maminka. Žebřiny už rodiče pořídili Honzíkovi i domů. Staví se u nich a trénuje.

I přes těžký handicap je Honzík veselý kluk, který si užívá výlety s rodičiFoto: Konto Bariéry
Naděje na samostatnost
Navzdory nepřízni osudu se Hanušovi nevzdávají naděje, že bude jejich syn v budoucnu co nejvíc samostatný. Do péče o Honzíka vkládají všechny síly i finanční prostředky. Nejvíc rodinný rozpočet zatěžují speciální rehabilitační programy. Jsou nákladné, zdravotní pojišťovny na ně nepřispívají a aby měly efekt, musí se opakovat i několikrát do roka.
Přispět Honzíkovi na nový rehabilitační kočárek můžete zasláním libovolné částky na transparentní účet Konta Bariéry 17111444/5500, variabilní symbol 251022 nebo prostřednictvím webu nadace: kontobariery.cz.
„Věříme, že díky vaší pomoci budeme moct synovi zajistit pomůcku, která jemu i nám rodičům výrazně usnadní život a podpoří jeho další vývoj,“ říká maminka Petra. A to by byl pro Honzíka ten nejlepší vánoční dárek.
Konto Bariéry
Konto Bariéry, stěžejní projekt Nadace Charty 77, pomáhá od roku 1992 handicapovaným lidem žít lepší život. Přispívá na rehabilitační a kompenzační pomůcky, přestavby automobilů, bezbariérové úpravy, ale také na vzdělávání, pracovní uplatnění, sport a mnoho dalších aktivit lidí s handicapem. Více informací najdete na www.kontobariery.cz






