Statečnému Kubíkovi hrozí leukémie. S maminkou bojují o každý den!

Když se Kubíka zeptáte, co ho ve škole nejvíc baví, hned vypálí: „No přece angličtina.“ Naučil se ji sám ve čtyřech letech odposlechem a někdy umí komunikovat v angličtině lépe než v češtině. „Paní učitelky se mě ptají, jestli jsme žili v Anglii. Přitom já neumím ani slovo,“ usmívá se maminka Renáta. A nejen to, bravurně zvládá násobilku, zná vlajky všech států světa a umí je i nakreslit. K projevům Aspergerova syndromu patří nejen nadprůměrná schopnost zaměřit se na detaily a specifické zájmy, ale také potíže v sociální interakci. Škola ale mamince vyšla vstříc, Kubík má celodenní asistentku a kontakt se spolužáky se už velmi zlepšil. A tenhle malý rošťák se navíc rozhodně nedá. Vždyť dneska už si pro něj spolužačky chodí do šatny.

Školáka třetí třídy základní školy ale především sužují zdravotní komplikace, které způsobuje Shwachman–Diamondův syndrom. Kostní dřeň mu nefunguje, tak jak má, dvakrát týdně mu musí maminka píchat injekce s růstovým hormonem bílých krvinek, pravidelně jednou za dva měsíce jezdí na odběry do hematalogicko-onkologické ambulance v Motole, každý rok pak na odběr kostní dřeně. Je neustále pod lékařským dohledem, protože lidé se Shwachman-Diamondovým syndromem jsou ohroženi akutní myeloidní leukémií. Kvůli špatně fungující slinivce musí také Kubík držet přísné diety, má za sebou operaci čelisti, zjistili mu zvýšenou funkci štítné žlázy…

Jak tohle všechno může malý kluk vydržet? „Neřekla jsem mu, že je nemocný, a vychovávám ho jako zdravé dítě. Musí dodržovat pravidla, má svůj režim a povinnosti jako všechny děti. Do šesti let jsme ho při odběrech museli držet tři. Dneska už to je pro něj jako jít se najíst ke stolu. Posadí se a hned natáhne ruku na injekci. Chci, aby měl krásné dětství, aby si nepřipadal jiný a necítil omezení vůči ostatním dětem.“

A kde bere energii maminka Renáta? „Ani nevím… Pro mě jsou nejhorší okamžiky při odběrech na onkologii. Vidím na oddělení nemocné děti a uvědomím si, že by tam Kubík také mohl jednou skončit. Při návratu domů celou cestu nepromluvím, třeští mi hlava. Doma si pak dám kafe, nějaký brufen, vyspím se a druhý den jedeme dál. Jinak to nejde. Jsme prostě taková sehraná dvojka. A já jsem šťastná, když ho nic nebolí, když se směje, když si sám dělá úkoly, prostě jako všechny zdravé děti.“

Tahle sehraná dvojka ale teď potřebuje vaši pomoc. Maminka se snaží co nejvíce jezdit s Kubíkem na rehabilitace a lázeňské pobyty, aby se posílila jeho imunita. Kubík chodí pravidelně nejen na všemožná lékařská vyšetření, ale také na fyzioterapie, hipoterapie a další rehabilitace. Moc mu prospívají pravidelné intenzivní rehabilitační pobyty a teď mají možnost šestitýdenního léčebného lázeňského pobytu v Janských Lázních, jehož součástí jsou individuální fyzioterapie, ergoterapie a další léčebné procedury. Na doplacení pobytu mamince chybí zaplatit 110 tisíc korun, a proto se obrátila o pomoc na Konto Bariéry. Pojďme Kubíkovi a jeho mamince pomoci! Za jakýkoliv finanční příspěvek vám Kubíkova maminka moc děkuje.

Poradit si s těžkým osudem jinak musí sami. Soužití s Kubíkovým tatínkem nebylo jednoduché. Vždycky tvrdil, že s autismem to nemá nic společného, že je kluk jenom rozmazlený, že by mu stačila přísná výchova. Navíc se ke všemu přidal alkohol a agresivita. „Najednou jsem si řekla dost, Kubík začal být agresivní, kopíroval tatínkovo chování. Tak jsem ho jednoho dne vyhodila z bytu. Zasahovala u toho i policie. Po rozchodu jsem Kubíka vozila k jeho rodičům, u kterých bydlel, ale vždycky mě před Kubou urážel. Nebylo na něj spolehnutí, nestaral se o něj dobře a Kubík potřebuje neustálou speciální péči,“ říká maminka. Dnes má Kubův otec exekučně nařízené výživné a podle soudu má nárok na omezený kontakt se synem.  

Přispět Kubíkovi na lázeňský pobyt můžete zasláním libovolné částky na transparentní účet Konta Bariéry 17111444/5500 s variabilním symbolem 250523 nebo přímo přes web nadace:kontobariery.cz