Hlavní obsah

Příběh Natálky (13): Autismus ji uvěznil za zdmi domova!

Foto: Archiv rodiny

Na dnešek připadá Mezinárodní den porozumění autismu. Jeho těžkou formou trpí i třináctiletá Natálka. Žije jen se svou maminkou, která se o ni stará sama. Co obnáší taková péče? Jak se žije bez naděje na to, že se stav zlepší a co takovým rodinám může pomoci?

Článek

Do pěti let vůbec nemluvila, pak se naučila anglicky pouze z youtubu a počítačových her. Dnes je Natálce třináct let a stále nemluví česky, nekomunikuje, nechodí do školy a bohužel ani nevychází z bytu. Nechápe běžné situace, není schopna poučit se z vlastní zkušenosti. Nejhorší jsou její emoční bouře, které může vyprovokovat cokoli. Pak je dívka agresivní, bije sama sebe, škrábe se do krve a ubližuje mamince i sobě.

Kvůli lékům, které užívá, váží 99 kilo při svých 180 centimetrech. V blízkosti snese jen svou matku a asistentku. Otec už v rodině delší dobu neexistuje. Dívka vyžaduje svůj pravidelný, neměnný denní režim, který je velmi náročný. Těžký autismus ji uvěznil v jejím domově v Jaroměři, kde se cítí v bezpečí. A Natálčin stav nedává naději na zlepšení.

Rodina se rozpadla

„Mám tři děti, takže jsem brzy poznala, že u Natálky je něco jinak. Koukala se skrze nás do světla, nereagovala na jméno,“ líčí maminka Gabriela Pfeiferová, jak dceřino postižení odhalila. Po několika vyšetřeních bylo jasné, že kromě těžkého autismu trpí holčička také středně těžkou mentální retardací. Natálce byly v té době dva roky a měla ještě tátu, bratra a sestru.

Jenže od roku 2017 je paní Pfeiferová na péči o dceru sama, s manželem se rozešli ne zrovna v nejlepším a vztah se staršími dětmi je také komplikovaný. 

Gabrielu tedy plně zaměstnává péče o Natálku. Nemá čas na osobní život, nemá kamarádky. S dcerou si téměř nepopovídá, někdy už zkrátka nestačí ani její angličtině. Zbyli jí jen strýc a teta z Hradce Králové, kteří jí pomáhají na dálku. „Teta se mnou každý den mluví. Telefonujeme si. Je má jistota. Přišla by na to, kdyby se mi něco stalo,“ vysvětluje paní Pfeiferová a přiznává, že doma mluví občas alespoň s kočkou. Kromě té mají doma ještě želvu a rybičky.

Foto: Archiv rodiny

Natálka do pěti let vůbec nemluvila

V noci bdí a ve dne spí

Natálčiny dny jsou stále stejné a neměnné. Lpí na svých rituálech, které jsou navíc převrácené. V noci je vzhůru a ve dne spí. Budí se každý den okolo jedné hodiny po poledni, matka jí pomůže se umýt, obléct a nachystá jí snídani – na „její“ stoleček, do stejného talíře a sklenice a také vždy jídlo, které Natálka dobře zná.

Po snídani se máma s dcerou vydají „do školy“, kterou představuje koutek v jejich bytě zařízený jako třída. Natálka je v šestém ročníku, ale vzdělává se podle specifického individuálního plánu. Soustředit se na jednu věc vydrží jen přibližně patnáct minut. „Všechno musím mít předpřipravené, žádné prostoje,“ přibližuje maminka domácí vzdělávání.

Po dvou hodinách se Natálka přesune do obýváku, kde má počítač. Ve virtuálním světě dívka žije. Komunikuje s lidmi na sociálních sítích, maluje komiksy. Jsou všude kolem, vlastně tvoří jedinou výzdobu úzkostlivě čistého a uklizeného bytu. V něm má Naty také svůj koridor, v němž ráda chodí sem a tam. V deset večer jí matka zase pomůže s hygienou a noc je pak už jen Natálčina. Hraje hry na počítači, zpívá, tančí. Do páté či šesté hodiny ráno, kdy jde spát. A po poledni začíná stejný rituál. Všechny pokusy o to, něco změnit, selhaly.

Foto: Archiv rodiny

Dnes žije třináctiletá Natálka jen se svou matkou

Pomohla by každodenní asistence

Neměnné dny stále ve stejném prostoru Gabrielu vyčerpávají a aby celou situaci zvládla, bere antidepresiva. Vzpruhou jsou také dny, kdy dochází do domácnosti asistentka Veronika. Dvakrát týdně se na pár hodin ujme péče o postiženou dívku, a tak si může maminka vyřídit nákupy nebo úřady. Někdy se ale rozhodne zůstat s holkami: „Tvoříme, smějeme se, povídáme si, když přijde totiž Veronika, je tu trochu živo,“ říká Gabriela. Jinak prakticky nemá šanci na oddech.

Také Natálka se na svou asistentku těší. Veronika s ní mluví anglicky, dokonce spolu hrají na ukulele a piano. Proto by rodině prospělo, kdyby asistentka mohla chodit častěji, nejlépe každý den. Na to ovšem Gabriela nemá peníze – už teď jí asistence odebere měsíčně 5 tisíc z napjatého rozpočtu. Víc si jako samoživitelka, která je závislá na sociálních dávkách, dovolit nemůže. Proto se obrátila s žádostí o pomoc na Konto Bariéry. Kdyby se ve sbírce podařilo nashromáždit potřebných 110 000 Kč, bylo by to 1000 hodin, které by Natálka mohla strávit se svou asistentkou. Pro Gabrielu to znamená jedno další dlouhé odpoledne v týdnu po dobu dvou let.

Foto: Archiv rodiny

Domácí mazlíčci Natálce doma nikdy nevadili

Natálku můžete podpořit i vy

Konto Bariéry vzniklo jako projekt Nadace Charty 77 v roce 1993 a dnes je tedy nejdéle trvající veřejnou sbírkou v České republice. Pomáhá lidem s handicapem a organizacím, které o ně pečují. Cílem je vracet lidi, kteří se potýkají se zdravotním postižením, následky nemoci či úrazu, zpět do života. Mezi klienty Konta Bariéry patří také lidé s autismem a jejich rodiny, které se potýkají s obdobnými problémy jako Natálie a Gabriela Pfeiferovy.

Dnes je Mezinárodní den porozumění autismu. Pomozte i vy třináctileté Natálii a její matce vyrovnat se s vážným postižením a izolací. Konto bariéry společně se Seznam.cz pro ni pořádají veřejnou sbírku. Podaří-li se nashromáždit alespoň 110 000 Kč, je to 1000 dalších hodin, kdy může s péčí o Natálku pomáhat asistentka. Svůj příspěvek můžete poslat na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 200 355.

Foto: Archiv rodiny

Péče matky je náročná, ale Natálka je pro ni vším

Jak moc je asistence důležitá, ví i rodina Rozehnalových, jejichž syn má diagnózu středně až nízkofunkční autista.

Z důvodu citlivosti tématu byla diskuze zablokována.

ynezorPumanzeSaNyknalC

Reklama

Sdílejte článek