Život s autistou. Tři hodiny hlídání jednou za čas je dar

Jak si představujete autistu? Někdo jako Forresta Gumpa, který údajně vykazuje některé známky. Milý, lehce roztržitý, se sklony ke genialitě. Nic bohužel nemůže být vzdálenější realitě, což vám potvrdí Nikola (40) a Michal (49) Rozehnalovi.

Ani oni neměli kdysi o autismu informace, netušili, jak se pozná, a nedokázali si představit, jak náročná je péče o autistické dítě. Teď vědí o poškození autistického spektra skoro všechno (ale vlastně vůbec nic, co by jim pomohlo problém posunout). Jejich devítiletý Míša má od dvou let diagnózu středně až nízkofunkční autista.

Rodina se zapojila do pilotního projektu Homesharing, který realizuje spolek Naděje pro děti úplňku a odlehčuje rodinám s autistickými dětmi. Jak můžete pomoct vy?

Autismus je vývojová duševní porucha a patří mezi poruchy autistického spektra (PAS). Čím je způsobený, není stále jisté, hovoří se o kombinaci genetických předpokladů a dalších faktorů. Projevuje se abnormální sociální interakcí, opakujícími se vzorci chování a narušenými komunikačními schopnostmi.

Rodiče dětí s těžkým autismem čelí míře stresu, jaký zažívají vojáci ve válce. To bohužel není nadsázka, ale vědecky potvrzený fakt. Péče je totiž nepřetržitá.

Většinou je autismus odhalen kolem třetího roku dítěte. U malého Míši to bylo o trochu dříve. V těhotenství neměla maminka žádné obtíže a do prvního roku byl i jeho vývoj standardní. Míša byl normální kojené dítě, nebyl uplakaný, ani dítě, které kam položíte, tam ho najdete:

„Když to ale vezmu zpětně, tak signály byly. Ono je to ale těžké poznat, každé dítě se vyvíjí jinak. První, co na problém ukazovalo, bylo odmítání příkrmů, vyvolával si zvracení. Nechtěl nic než mateřské a umělé mléko. Mysleli jsme si, že neumí polykat. Na rozdíl od starších synů si nehrál, na hřišti seděl v kočárku a prohlížel si autíčko. Říká se tomu nefunkční hraní. Ale to vím teď, tenkrát jsme si mysleli, že bude technicky zaměřený.“

Technická zdatnost nebo sklony ke genialitě jsou autistům opravdu často přisuzovány: „Lidé mají o autismu zkreslené představy, které splňuje jedno procento. Spojení autismu a geniality strašně škodí. Okolí si myslí, že máte doma roztomilý geniální dítě a ono má přitom jedno z nejtěžších poškození, které má absolutní vliv na soužití rodiny. Autista vyžaduje často velmi náročnou celodenní péči, ale navenek působí jako zdravé dítě, které chodí, vidí, má dvě zdravé ruce a nohy, nají se…“

Rodiče se rozhodli podstoupit s Míšou psychologická vyšetření, protože nemluvil, nereagoval na cizí lidi a blízcí je upozornili, že se chová divně a mohl by to být problém.

Po testech bylo jasno: „Psycholožka nám jemně, ale velmi jasně sdělila diagnózu. Bylo to strašné a tu myšlenku jsem si odmítala připustit. Až asi po dvou letech jsem dokázala o autismu mluvit. Nejdřív jsem pátrala, co to vlastně je za poškození. Byla to beznaděj, protože na Míšu sedělo 95 procent typických autistických projevů. Já se s tím ale nechtěla smířit.“

Pokud je normální dítě tzv. pozadu, většinou stačí se mu intenzivněji věnovat a brzy dožene své vrstevníky. U autisty je to jiné... „Samozřejmě jsem se rozhodla, že to tak nenechám, že s Míšou budu pracovat a on všechno dožene. Jenže čím víc to zkoušíte, tím víc zjišťujete, že tam není odezva, to dítě nespolupracuje. Zkoušeli jsme logopedie, terapie, stálo to spoustu peněz, ale efekt to nemá. Mozek zraje, to ano, je tam třeba drobný pokrok v porozumění. Míša ve čtyřech letech nevěděl, co je bunda, dnes to ví a obleče si ji.“

Jedním z nejnáročnějších aspektů péče o autistické dítě je, že musíte být 24 hodin ve střehu. A když si neřeknete o pomoc, jednoho dne se stane, že už to prostě dál nejde: „Říkáte si, že to zvládnete, ale pak vám najednou dojdou síly. Každé dítě se někdy vzbudí ve dvě ráno. Ale on to dělal třeba rok, dva. A nejde držet ho v klidu, je hlučný, už neusne...“

Na některé věci se zvyknout nedá, o tom jsou Rozehnalovi po těch letech přesvědčeni. Stejně tak odmítají, že by to jejich rodinu jakkoli obohatilo, či stmelilo: „Je třeba udržet si nadhled, nehledat příčiny a viníky typu očkování apod. nebo se upínat na malé pokroky. My si nic nenalháváme, snažíme se být s normálními lidmi, což z jejich strany vyžaduje toleranci.“

Ač měli velký strach, rozhodli se Rozehnalovi mít ještě jedno dítě a před necelými třemi lety se jim narodil syn Tomík. Vedle obav, zda bude chlapeček v pořádku, se dostavily i výčitky: „Je neskutečně těžké žít s pocitem, že vaše nemocné dítě bere čas všech členů rodiny, ale je třeba s těmi pocity pracovat a hledat řešení. Starší synové všude chodili sami, často byli u kamarádů. My jsme byli v totální izolaci. Když totiž Míšu vyzvednu ze školy, jsme pak už doma, s ním nejde nikam jít.“

Takový stav není dlouhodobě udržitelný a paní Rozehnalová si konečně připustila, že potřebuje pomoc. Jenže většina odlehčovacích služeb nebere děti s autismem. Péče je náročná a nejsou na to peníze.

Rozehnalovi ale hledali řešení a po tom, co viděli film Děti úplňku, rozhodli se sami aktivně zapojit do činnosti spolku. Zapojili se do pilotního projektu, jehož cílem je Homesharing v České republice vyladit. Mohli přispět vlastní zkušeností, protože jim v té době nabídli pomoc přátelé: „Když naši kamarádi viděli, jaká je to s Míšou rychta, navrhli, že si ho občas půjčí, ať si můžeme na chvíli oddechnout. A tak vidíme, že to může fungovat.“

Přínos je v tom, že hostitelská rodina, či jednotlivec, si bere pravidelně dítě do péče na domluvenou dobu a stráví spolu několik hodin. Rodiče naberou síly pro každodenní náročný provoz, mohou zajít k lékaři, věnovat se sourozencům a autistické dítě získává nové sociální kontakty a dovednosti: „Ten sharing je většinou jednou za 14 dní a pro nás je to nekonečný prostor. Pro ně jsou tři hodiny nic a pro nás všechno. Proto se vždy hned pohádáme,“ smějí se.

Homesharing se zkoušel na třech rodinách, teď probíhá druhá fáze a je zapojeno deset rodin. Ověřuje se udržitelnost, vyškolení hostitelů, aby je nemohlo nic překvapit – absolvují deset lekcí od obecných informací o autismu až po konkrétní situace a kontakt s rodinou a s daným autistou. Jde o 2–3 měsíce příprav, kdy je třeba eliminovat možnost průšvihu z obou stran. Jak říkají Rozehnalovi, tady nejde o hlídaní dítěte, které zapojíte do vašeho běžného programu. Navíc každý autista je jiný.

Spolek Naděje pro děti úplňku má tři hlavní oblasti činností. Jednou jsou filmy a dokumenty, které na problematiku autismu upozorňují, pak je tu snaha o změnu legislativy ohledně sociálních a odlehčovacích služeb, a nakonec samotný projekt Homesharing a jeho rozvoj. Členové spolku se snaží získávat finanční pomoc jak ze soukromých, tak veřejných zdrojů.

A pomoci můžete i vy. Pokud vás projekt zaujal a rádi byste se zapojili, přihlaste se na stránkách Homesharingu jako zájemci o hostitelství. A přispět můžete i libovolnou částkou.

Pokud vás příběh Míši a jeho rodiny zaujal, pusťte si film Děti úplňku a poznejte další rodiny s autistickým dítětem.