Šílený osud maminky Claire: Její dcera zemře, jen neví kdy!

„Je to něco, o čem se vám nezdá ani v těch nejhorších nočních můrách. Je to něco, o čem doufáte, že vaši rodinu nikdy nepostihne. My v tom ale žijeme každý den,“ říká maminka malé Olivie Claire, která se se svým smutným příběhem svěřila britskému deníku Daily Mail.

Claire a její manžel Gary (33) se zdrcující zprávu dozvěděli před devíti měsíci. Tehdy jim lékaři sdělili, že jejich dcerka trpí vzácnou Alexandrovou chorobou. Jde o genetické onemocnění mozku, na něž neexistuje lék. „Už do narození byla Olivia taková slaboučká, ale to bylo, protože se narodila předčasně v sedmém měsíci. Pak ale měla pořád záchvaty a lékaři si nejdřív mysleli, že má zánět mozkových blan. Nakonec jsme se loni v srpnu dozvěděli, že jde o Alexandrovu chorobu,“ vzpomíná Claire.

Jde o velmi vzácné onemocnění, proto lékařům trvalo delší dobu, než zjistili, co přesně Olivii je. Podle jejích rodičů je na celém světě jen 500 stejně nemocných lidí, z toho navíc jen padesát dětí. Nikdo není schopen říci, jak dlouho bude Olivia žít a co přesně ji čeká. Lékařské odhady mluví o tom, že má před sebou pět až deset let života.

Tip redakce:Všichni toužíme, aby naše děti byly zdravé. Ale i ty postižené mohou být šťastné, přesvědčí vás o tom příběh Holčičky s Downovým syndromem, která dobyla svět modelingu.

A tak rodiče v podstatě žijí v neustálé nejistotě. „S Olivií nikdy nevíte, co přinese druhý den. Je proto těžké cokoli plánovat. Může znenadání dostat záchvat nebo onemocní a několik měsíců stráví v nemocnici. Ale také v ní může už napořád zůstat,“ popisuje Claire.

Přesto se rodiče rozhodli vytvořit seznam stovky věcí a zážitků, které by chtěli se svou holčičkou prožít. „Snažíme se nemyslet na to, že nevíme, co bude zítra, učíme se neplánovat příliš do budoucnosti. Ale chceme spolu strávit tolik krásných chvil, kolik bude možné. Proto jsme vytvořili ten seznam, abychom na nic nezapomněli a stihli toho co nejvíc,“ vysvětluje Claire.

Dokonce už jsou body, které rodina dokázala splnit. „Olivia už třeba jezdí na kole, což je fantastické. Náš hlavní plán je ale vzít ji do Disneylandu na Floridě nebo v Paříži. Miluje všechny ty pohádkové postavičky a náš sen je vidět ji tam. Bohužel nejsmutnější na tom všem je, že cokoli se naše dcerka naučí, cokoli zažije, v průběhu nějaké doby zapomene, protože to přesně způsobuje Alexandrova choroba,“ říká Claire.

Ani to ale Oliviiny rodiče nezastaví. Olivia je podle nich úplně normální dvouleté dítě, v ničem se od svých vrstevníků neliší. Proto hodlají její rodiče udělat vše proto, aby prožila normální a veselé dětství. „Když ji uvidíte na ulici, nepoznáte, že má nějakou nemoc. Ovládla celý náš dům, šéfuje svým starším sourozencům, šestnáctileté sestře Nicole a třináctiletému bratrovi Samuelovi. Je stejná jako všechny děti jejího věku a je šťastná, když se může zapojit do jejich aktivit. Jen nemluví, ale používáme takovou naši speciální znakovou řeč, díky níž úplně normálně komunikujeme,“ vypráví Claire.

Ta se vzdala své práce asistentky učitele a věnuje se jen a jen Olivii. I její manžel Gary se snaží trávit co nejvíce času s rodinou, proto pracuje z domova. „Je velmi těžké žít s vědomím, že jednou přijde den, kdy nám nemoc Olivii vezme. A ještě těžší je snad to, že nevíme, kdy to bude. Když řeknu, že žijeme dneškem, je to slabé slovo. Žijeme každou minutou, každou vteřinou, a jsme rozhodnuti Olivii vytvořit normální a šťastné dětství,“ zakončuje Claire.

Tip redakce:Být rodič chce dost často velkou odvahu. Přečtěte si Neobyčejný příběh statečné matky: Na moje dítě křičí zrůdo!.

Osudy některých lidí jsou opravdu smutné, nemyslíte?