Hlavní obsah

Šílený osud maminky Claire: Její dcera zemře, jen neví kdy!

Foto: www.dailymail.co.uk

Olivia je holčička jako každá jiná. Bohužel má ale před sebou jen 5 až 10 let života

Když Britka Claire Penney (34) porodila Olivii, těšila se, jak ji uvidí vyrůstat. Ve dvou letech ale její dcerce lékaři diagnostikovali Alexandrovu chorobu – smrtelné onemocnění, které napadá centrální nervový systém. Zdrcení rodiče vytvořili seznam věcí, které chtějí stihnout, než je jejich dcera opustí. Nehodlají plýtvat ani jedinou minutou!

Článek

„Je to něco, o čem se vám nezdá ani v těch nejhorších nočních můrách. Je to něco, o čem doufáte, že vaši rodinu nikdy nepostihne. My v tom ale žijeme každý den,“ říká maminka malé Olivie Claire, která se se svým smutným příběhem svěřila britskému deníku Daily Mail.

Vaše dcera zemře, nevíme kdy

Claire a její manžel Gary (33) se zdrcující zprávu dozvěděli před devíti měsíci. Tehdy jim lékaři sdělili, že jejich dcerka trpí vzácnou Alexandrovou chorobou. Jde o genetické onemocnění mozku, na něž neexistuje lék. „Už do narození byla Olivia taková slaboučká, ale to bylo, protože se narodila předčasně v sedmém měsíci. Pak ale měla pořád záchvaty a lékaři si nejdřív mysleli, že má zánět mozkových blan. Nakonec jsme se loni v srpnu dozvěděli, že jde o Alexandrovu chorobu,“ vzpomíná Claire.

Jde o velmi vzácné onemocnění, proto lékařům trvalo delší dobu, než zjistili, co přesně Olivii je. Podle jejích rodičů je na celém světě jen 500 stejně nemocných lidí, z toho navíc jen padesát dětí. Nikdo není schopen říci, jak dlouho bude Olivia žít a co přesně ji čeká. Lékařské odhady mluví o tom, že má před sebou pět až deset let života.

Tip redakce:Všichni toužíme, aby naše děti byly zdravé. Ale i ty postižené mohou být šťastné, přesvědčí vás o tom příběh Holčičky s Downovým syndromem, která dobyla svět modelingu.

Nemáme čas, nesmíme propást jedinou minutu

A tak rodiče v podstatě žijí v neustálé nejistotě. „S Olivií nikdy nevíte, co přinese druhý den. Je proto těžké cokoli plánovat. Může znenadání dostat záchvat nebo onemocní a několik měsíců stráví v nemocnici. Ale také v ní může už napořád zůstat,“ popisuje Claire.

Foto: www.dailymail.co.uk

I Oliviin bratr si chce užít každou minutu se svou malou sestrou

Přesto se rodiče rozhodli vytvořit seznam stovky věcí a zážitků, které by chtěli se svou holčičkou prožít. „Snažíme se nemyslet na to, že nevíme, co bude zítra, učíme se neplánovat příliš do budoucnosti. Ale chceme spolu strávit tolik krásných chvil, kolik bude možné. Proto jsme vytvořili ten seznam, abychom na nic nezapomněli a stihli toho co nejvíc,“ vysvětluje Claire.

Dokonce už jsou body, které rodina dokázala splnit. „Olivia už třeba jezdí na kole, což je fantastické. Náš hlavní plán je ale vzít ji do Disneylandu na Floridě nebo v Paříži. Miluje všechny ty pohádkové postavičky a náš sen je vidět ji tam. Bohužel nejsmutnější na tom všem je, že cokoli se naše dcerka naučí, cokoli zažije, v průběhu nějaké doby zapomene, protože to přesně způsobuje Alexandrova choroba,“ říká Claire.

Foto: www.dailymail.co.uk

Učíme se nemyslet příliš do budoucnosti, říkají rodiče holčičky

Uděláme všechno proto, aby měla šťastné dětství

Ani to ale Oliviiny rodiče nezastaví. Olivia je podle nich úplně normální dvouleté dítě, v ničem se od svých vrstevníků neliší. Proto hodlají její rodiče udělat vše proto, aby prožila normální a veselé dětství. „Když ji uvidíte na ulici, nepoznáte, že má nějakou nemoc. Ovládla celý náš dům, šéfuje svým starším sourozencům, šestnáctileté sestře Nicole a třináctiletému bratrovi Samuelovi. Je stejná jako všechny děti jejího věku a je šťastná, když se může zapojit do jejich aktivit. Jen nemluví, ale používáme takovou naši speciální znakovou řeč, díky níž úplně normálně komunikujeme,“ vypráví Claire.

Ta se vzdala své práce asistentky učitele a věnuje se jen a jen Olivii. I její manžel Gary se snaží trávit co nejvíce času s rodinou, proto pracuje z domova. „Je velmi těžké žít s vědomím, že jednou přijde den, kdy nám nemoc Olivii vezme. A ještě těžší je snad to, že nevíme, kdy to bude. Když řeknu, že žijeme dneškem, je to slabé slovo. Žijeme každou minutou, každou vteřinou, a jsme rozhodnuti Olivii vytvořit normální a šťastné dětství,“ zakončuje Claire.

Foto: www.dailymail.co.uk

Celá rodina prožívá velmi těžké období, přesto se snaží, aby měla Olivia normální a šťastné dětství

Tohle (a nejen to) chtějí rodiče malé Olivii dopřát:

  • Navštívit Peppa Pig World (dětský zábavní park v Anglii)
  • Podívat se na zvířátka v Marwellské zoo
  • Jet do Laponska a setkat se se Santa Clausem, zkusit jízdu se psím spřežením
  • Podívat se do domu Minnie (kamarádka Micky Mouse) v Disneylandu v Paříži či v USA
  • Naučit se jezdit na kole
  • Vidět Olivii první den ve škole
  • Sáňkovat na sněhu
  • Uspořádat opravdu velkou princeznovskou narozeninovou party
  • Vzít Olivii na ryze holčičí nakupovací výlet
  • Spatřit obří želvy
  • Naučit Olivii plavat
  • Vidět ji na pódiu v její první školní hře
  • Plavat s delfíny
  • Doprovodit Olivii do tanečních
  • Uspořádat obří Vánoce, kde by se sešla celá široká rodina
  • Zjistit o Oliviině nemoci co nejvíc informací
  • Naučit Olivii pouštět draka

Tip redakce:Být rodič chce dost často velkou odvahu. Přečtěte si Neobyčejný příběh statečné matky: Na moje dítě křičí zrůdo!.

Osudy některých lidí jsou opravdu smutné, nemyslíte?

ynezorPumanzeSaNyknalC

Reklama

Sdílejte článek