Devítiletý bojovník Daneček má za sebou 28 operací: Maminka na péči o něj i dcerku zůstala úplně sama

„Je to opravdu velký bojovník,“ říká jeho maminka Lucie Podlešáková. Daneček sice sám nechodí ani nemluví, ale dokáže pomocí znaku ústy odpovědět ano či ne. Jeho život znamená nepřetržitou péči 365 dní v roce. Lucie se zároveň stará i o Danečkovo zdravé dvojče Adélku, která často zůstává v pozadí. Na všechno navíc zůstala sama. Teprve díky Centru komplexní péče se život této trojice začal postupně měnit k lepšímu…

Rodina původně věřila, že až Daneček porazí rakovinu, která mu byla diagnostikována v pouhých pěti měsících, bude zase dobře. Místo toho ale přišla další zdrcující zpráva. Ve třech letech mu lékaři potvrdili dětskou mozkovou obrnu způsobenou souhrou několika nešťastných okolností. „Podílelo se na tom hned několik faktorů. Předčasný porod, resuscitace po porodu, mnoho narkóz, agresivní typ nádoru i nezabírající náročná léčba,“ popisuje maminka.

Její svět se tak znovu obrátil vzhůru nohama. Krátce poté, co sama podstoupila operaci, je v roce 2020 opustil tatínek dětí. Obrovskou psychickou zátěž už nedokázal unést. „Jelikož nemám příbuzné, zůstala jsem na děti sama. Počátky bez partnera byly opravdu těžké, ale s pomocí přátel a nadací jsem to začala postupně více zvládat. Nejtěžší bylo najít systém, jak budeme fungovat a jak vše finančně zvládnout,“ vzpomíná.

Jenže roky nepřetržité péče, nedostatku spánku a odkládání vlastního zdraví si vybraly svou daň. Maminku odvezla sanitka a dvanáct dní strávila v nemocnici na kyslíku a kapačkách. Právě tehdy přišel zásadní zlom. Daneček poprvé využil služeb Centra komplexní péče v Plzni.

O možnosti využít Centrum komplexní péče se maminka dozvěděla v rehabilitačním Centru Hájek, kam s Danečkem pravidelně dochází. Tam si všimli jejího zhoršujícího se zdravotního i psychického stavu.

S ředitelkou plzeňského centra se seznámila už dříve, ale až akutní situace ukázala, jak zásadní tato služba pro jejich rodinu je. „Paní Podlešáková mě telefonicky kontaktovala jednoho slunečného dne v neděli odpoledne. Zadýchávala se do telefonu a žádala o pomoc se zajištěním péče o Danečka s tím, že potřebuje akutní lékařskou péči. Bylo jasné, že její zdravotní stav není dobrý,“ vzpomíná ředitelka CKP Plzeň Jana Tytlová.

Daneček byl přijat okamžitě. Zatímco jeho maminka ležela v nemocnici, personál jí pravidelně posílal zprávy i fotografie. „Podle jeho výrazu mi bylo jasné, že je spokojený a pobyt zvládl nad očekávání dobře,“ vzpomíná Lucie Podlešáková.

CKP vznikla proto, aby pomáhala rodinám dětí se závažným postižením, kterým dlouho chyběla zdravotní odlehčovací péče. „Největším problémem bylo, že neexistovala zdravotní respitní péče. Dnes mohou rodiče svěřit dítě odbornému zdravotnickému personálu nejen přes den, ale i na několik dní, a to až 14 dní v kuse,“ vysvětluje ředitelka.

O děti pečuje multidisciplinární tým lékařů, zdravotních sester, ošetřovatelek, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, speciálních pedagogů, psychologů, nutričních terapeutů, logopedů i sociálních pracovníků.

Za vznikem konceptu Center komplexní péče stojí také Nadace Sirius, která dlouhodobě upozorňuje na náročnou situaci rodin pečujících o těžce nemocné děti. „Péče o dítě se závažným zdravotním postižením s sebou nese extrémní nároky – vyčerpání rodiče, rozpad rodin i syndrom skleněného sourozence,“ říká Štěpán Jindra, PR manažer Nadace Sirius.

Právě syndrom skleněného sourozence dobře zná i Danečkova sestra Adélka. „Celý svůj život slýchá jen: ‚miláčku, prosím, počkej, musím nejdříve to a to s Danečkem‘,“ popisuje maminka. Adélka se musela naučit, že společný čas s maminkou je vzácný a že některé aktivity nejsou možné. „Je typické skleněné dítě. Nepočítám, kolik nocí jsem kvůli tomu probrečela ve vaně.“

Smyslem CKP je podpořit rodinu, aby mohla náročnou péči dlouhodobě zvládat. Rodiče získají čas na odpočinek, péči o své zdraví i prostor pro ostatní děti. Přesně to se stalo i u Danečkovy rodiny – maminka může více času věnovat Adélce, řešit vlastní zdravotní stav a díky pravidelným pobytům v centru získal větší samostatnost i Daneček.

„Jeho zaměstnanci mi vrátili pocit, že nejsem na všechno sama. Vrátili mi sebevědomí, sílu a chuť do dalšího boje. Jsou to andělé. Za jejich pomoc a péči jsme nesmírně vděční. Kéž by takových míst bylo mnohem více, jejich služby jsou nedocenitelné,“ uzavírá Lucie Podlešáková.

Pokud chcete pomoct Danečkovi postavit se na nohy a přispět mu na chodítko, můžete tak udělat přes sbírku na webu Patron dětí, nebo k přímé platbě příspěvku využít QR kód:

„Chci žít obyčejný život,“ říká Marcela s dětskou mozkovou obrnou. Dnes pomáhá lidem s handicapem najít práci