Agresivní mozkový nádor jim vzal dceru, založili nadaci. Je to nerovný boj, ale útěkem se nic nezmění

Manželé Kristýna a Martin Chovancovi byli donedávna rodiči dvou dětí – jejich sedmiletá dcerka Nina zemřela na jednu z nejagresivnějších a nejsmrtelnějších forem rakoviny. A jejich nadační fond teď pomáhá dalším rodinám s podobnými těžkými diagnózami a podporuje výzkum onemocnění.

Difuzní intrinsický pontinní gliom (DIPG) je mimořádně agresivní nádor mozku u dětí. Chirurgické odstranění není možné, protože prorůstá do citlivé tkáně mozkového kmene, a chemoterapie nepřináší z hlediska přežití žádné zásadní zlepšení.

„Přiznám se, že když jsem prvně viděl snímky naší dcery, tak mi bylo jasné, co to je – a nakonec se to potvrdilo. Samozřejmě jsem nevěděl, jestli se za těch 20 let něco nezměnilo. Vzápětí jsem zjistil, že z hlediska standardní léčby se nezměnilo nic, ale že jsou nějaké výhledy,“ vzpomíná lékař Martin Chovanec. Mezi aspoň trochu nadějné šance patří například možnost vstoupit do klinické studie na nově vyvíjený lék. A právě tuto variantu zvolili pro svou dcerku manželé Chovancovi.

Rozhodli se pro léčbu na odborném pracovišti v Paříži. Na popud rodiny a blízkých také založili Nadační fond Nina s tím, že pokud všechny prostředky nevyužijí, budou moci pomáhat dál. Léčba se vyvíjela dobře, dívenku se podařilo na čas stabilizovat, ale poté se její zdravotní stav zhoršil. Sedmiletá Nina odešla v dubnu 2024 obklopena milující rodinou.

Dnes je nadační fond úspěšný a věnuje se hned několika oblastem. „Jednou je podpora rodin, dále podpora výzkumu a také podpora zdravotníků a zdravotnických zařízení,“ vysvětluje Kristýna Chovancová.

Závažná diagnóza často přichází jako blesk z čistého nebe a rodiče by měli mít okamžitý přístup k informacím a psychické podpoře. „Úplně první pomoc, která by měla přijít, je pomoc psychologická. Krizová intervence je podle mě v tomhle případě úplně nutná. A měla by být rodičům nabídnuta,“ říká Kristýna Chovancová. Jsou na ně kladeny velké nároky: dozvídají se podrobnosti, musejí rozhodnout, zda dítě podstoupí nějaký zákrok… A přestože je systém nějakým způsobem nastaven a funguje, tak může chybět empatie.

„Myslím si, že máme extrémně profesionální zdravotnictví, na druhou stranu nevím, jestli je dostatečně empatické. Když jste na té druhé straně, tak máte teprve šanci to pochopit,“ říká Martin Chovanec, který má zkušenosti jak ze strany lékaře, tak i ze strany rodiče, který si vyslechl fatální diagnózu vlastní dcery.

Jací jsou Češi jako národ, když jde například o závažné onemocnění dítěte, které vůbec neznají: Dokážou se semknout a pomoci? „Já si myslím, že určitě, a nikdy mě to nepřestává překvapovat. A my jsme toho zdárným příkladem. Díky obrovské podpoře lidí mohl vzniknout nadační fond a i teď, když je potřeba, tak lidi pomůžou,“ děkuje Kristýna Chovancová.