Článek
Když byly Renatě Šťastné tři měsíce, lékaři jí diagnostikovali atopický ekzém. Maminka ji koupala v ovesných vločkách, mazala „černou mastí“, zkoušela homeopatika… A pak přišly na řadu kortikosteroidy. Renata vzpomíná, že celé dětství i dospívání se v podstatě nonstop mazala. To nejhorší mělo ale teprve přijít.
Diagnóza, která „neexistuje“
Na podzim roku 2024 začala, po dohodě s dermatologem, postupně vysazovat lokální kortikosteroidy (masti, krémy). Ekzém po nich totiž nemizel – naopak se začal zhoršovat.
Pár týdnů nato přišel první „kožní absťák“. Začal nenápadně, brzy se však rozjel způsobem, který by si Renata nedokázala ani představit: „Kůže začala být extrémně citlivá. Pálila, svědila, mokvala, praskala, krvácela a štípala. Štípací vlny mě dokázaly na několik minut úplně paralyzovat.“
O tom, že ji trápí takzvaný topical steroid withdrawal (TSW), tedy abstinenční syndrom z vysazení lokálních kortikoidů, neměla tehdy ani tušení. Tato diagnóza není v současnosti oficiálně uznaná, protože medicína zatím řeší, jak potíže odlišit od návratu původního ekzému, jak je diagnostikovat a jaké řešení nabídnout.
Paralyzovaná svěděním
Pacienti pak mají často pocit, že přesně vědí, co jejich potíže spustilo, ale narážejí na nedostatek odpovědí, nejednotné názory odborníků i absenci jasného léčebného postupu. TSW není podle Renatiných slov nemoc, která by se hojila lineárně, je to spíš neustálý kolotoč fází. „Svědění a pálení nejsou jen ‚nepříjemné pocity‘. Dokážou člověka doslova paralyzovat, vyčerpat a připravit o spánek, energii i psychickou odolnost.“
Kůže je v takovém stavu, že člověka bolí každý dotyk i pohyb, stejně jako kusy oděvu či mytí. A k tomu se přidává nesnesitelné svěděníFoto: Archiv Renaty Šťastné
Normální život je pryč…
Jaké to je, když kůže nesnesitelně svědí, bolí, pálí a nemůžete ani chvíli spát? A to není vše. „Člověk netruchlí jen nad tím, že ho něco bolí. Truchlí i nad normálním životem. Najednou nemůžete dělat spoustu úplně obyčejných věcí. Obléct si něco, co se vám líbí. Namalovat se. Jít spontánně ven. Vyspat se. Pohladit vlastní dítě bez toho, aniž by vás bolel každý dotek,“ vysvětluje Renata. Bez podpory manžela a zbytku rodiny by situaci zvládla jen stěží.
Musela ukončit kojení
Když čekala dcerku, tedy ještě před propuknutím TSW, byla Renata Šťastná s atopickým ekzémem v remisi. Jenže v 5. týdnu těhotenství se potíže vrátily. Užívala proto slabé kortikoidy na prsa, kde se ekzém objevil. To mělo za následek ztenčení kůže, takže musela ukončit kojení už po čtyřech dnech.
Už tak náročné šestinedělí se proměnilo v očistec a veškerou péči o miminko převzal manžel. „Kojení jsem hodně oplakala, protože tlak společnosti je silný a já jsem se kvůli tomu prala s poporodní depresí, že jsem špatná matka.“
Renata Šťastná je přesvědčená, že kůže je něco, co se společnost snaží hlavně „opravit a schovat“Foto: Archiv Renaty Šťastné
Není to příjemný pohled
Renata své zkušenosti sdílí na sociálních sítích (tsw_renca_czech). „Vím, že je to nepříjemné na pohled. Já ale nechci ukazovat TSW, abych lidi šokovala. Ukazuju ho, protože když se o něčem nemluví, lidé, kteří tím trpí, mají pocit, že v tom jsou sami.“
A upozorňuje, že rozhodně nechce lidem říkat, aby nepoužívali kortikosteroidy: „Spíš bych si přála, aby pacienti dostávali kompletní informace nejen o jejich přínosech, ale i o možných rizicích. Včetně TSW.“
Vloni byla Renata kvůli zhoršení stavu upoutaná na lůžko, proto se na čas vrátila zpátky ke kortikosteroidům. A i když se jí díky nim na krátký čas ulevilo, ložiska ekzému se jí ve velkém opět vrátily…Foto: Archiv Renaty Šťastné
Šťastný člověk nemusí mít šťastný každý den
Nemoc Renatu Šťastnou naučila, že štěstí není stav, kdy je všechno perfektní. „Někdy jsem naštvaná, unavená a ptám se, proč zrovna já. Zkrátka jsem si vylosovala nemoc, která ale jednou skončí a není smrtelná. A za to děkuju každý den. Dřív jsem spoustu věcí brala jako samozřejmost. Dneska je pro mě obyčejné obejmutí nebo spánek bez svědění něco, čeho si dokážu vážit úplně jinak. Takže ano. Jsem Šťastná. A nejen příjmením…“
