Mia zažila první operaci 2 dny po narození. Se vzácnou vadou mozku je jedna ze tří milionů dětí

Rodiče na malou Miu čekali dlouhých pět let – maminka otěhotněla po 12 cyklech umělého oplodnění! A když se konečně zadařilo, 33. týden těhotenství přinesl závažné zjištění: u plodu byla odhalena vzácná vývojová vada mozku s odborným názvem VGAM, tedy malformace Galenovy žíly. Jde o nebezpečný stav, kdy skrze důležitou mozkovou žílu proudí víc krve, než by mělo, což v důsledku vytváří přílišný tlak na srdce a dochází k jeho selhání.

Maminka Kristýna se závažnou diagnózu dozvěděla vlastně náhodou, do té doby vše nasvědčovalo tomu, že dítě i ona jsou v pořádku… V průběhu těhotenství se ale rozhodla, že musí podstoupit ještě další vyšetření navíc. „Něco mě zřejmě osvítilo, a tak jsem zajela jako samoplátce na screening na soukromou kliniku,“ píše ve svém instagramovém deníku Ivf_cestazasnem. Na ultrazvuku vypadalo vše v pořádku – až na mozek miminka. Nakonec se prokázala vzácná diagnóza, a Kristýna tak kromě strachu z porodu zažívala i obavy z budoucnosti a drastických prognóz.

Častokrát prý přemýšlela, jaké by to bylo, kdyby se o dcerčině vrozené vadě dozvěděla až po porodu. „Rodila bych v malé porodnici, kde nemají takové vybavení a zkušenosti jako v Motole. Miunka by s největší pravděpodobností nepřežila porod, a pokud ano, tak by se na její obtíže přišlo pozdě a mělo by to fatální následky,“ říká dnes Kristýna.

Mia se narodila vloni 30. dubna a hned dva dny poté ji čekala náročná a nebezpečná operace, která byla nutná pro záchranu jejího života. Aby jí neproudilo tolik krve tam, kde to není žádoucí, musela maličká Mia podstoupit embolizaci – jedná se o zákrok, jenž vede k uzavření konkrétních cév či ke snížení množství krve, které jimi protéká.

Dny po operaci byly kritické: došlo k srdečnímu selhání, mrtvici a krvácení do mozku, holčička měla i plicní hypertenzi (= zvýšený tlak v plicních cévách) a jaterní hypoxii (= nedostatečné okysličení celého orgánu).

Srdce, plíce, játra a ostatní orgány se uzdravily, ale mozek byl nenávratně poškozen. Mia ztratila sací a polykací reflex a nemůže přijímat jídlo pusinkou. Má proto zavedenou hadičku skrz břišní stěnu do žaludku a tudy je v pravidelných intervalech krmena a dostává tak i léky. A těch Mia užívá každý den hodně, jinak by se její stav výrazně zhoršil. Přitom se rodiče neobejdou bez velkého množství injekčních stříkaček. „Denně se využívají na léky i na pití,“ vysvětluje Kristýna.

Mia má bohužel také dětskou mozkovou obrnu a těžkou epilepsii, na kterou užívá trojkombinaci léků. „Ovšem i přes tuto léčbu se stejně objevují epileptické výboje několikrát za den,“ vysvětluje maminka. Dobrá zpráva je, že srdíčko malé holčičky si v současnosti vede dobře, ovšem časem Miu čeká nejspíš ještě jedna embolizace.

Stav holčičky je mimořádné vážný a vyžaduje celodenní péči, při které se rodiče doplňují. „Když to řeknu upřímně, nedokáže se ani sama podrbat, je možné, že si ani neuvědomuje, k čemu jí ručičky slouží,“ vysvětluje smutně maminka Kristýna. „S Miou se musí cvičit, aby neměla křeče a bolesti do svalů. Zařídili jsme jí podle toho pokojíček, kde máme rehabilitační pomůcky a lehátko. Musíme ji polohovat a mazlit, protože to miluje a je hodně kontaktní. Řešíme polohovací systém, rehabilitační židličku a časem i kočárek.“

Kromě neustálé péče ze strany rodičů musí být malá bojovnice také téměř denně pod dohledem odborníků a dojíždí někdy až stovky kilometrů (rodina bydlí 180 km od Prahy) nejen na prohlídky, ale také na nezbytné rehabilitace.

A právě proto potřebuje rodina prostornější a spolehlivé auto. „Většinu věcí s ní objedu sama a přitom ji potřebuju mít vepředu pod dohledem – a speciální sedačka v běžném autě na místě spolujezdce brání ve výhledu. I proto potřebujeme vyšší a prostornější vůz,“ vysvětluje Kristýna.

Jak bude Mia růst, bude potřebovat další pomůcky, bez nichž se neobejde a které bude nutné převážet autem spolu s ní. „Prognózy jsou děsivé, Mia neumí držet hlavičku, a podle všeho se nikdy neposadí, tudíž bude potřebovat speciální kočárek, který měří přes dva metry.“

Výdaje spojené s péčí o malou Miu jsou obrovské! Neobejde se bez speciální výživy, léků, injekčních stříkaček různých velikostí a dalších rozličných pomůcek. A třebaže pojišťovna část péče hradí, maminka vysvětluje, že měsíčně je výdaje za výživu, terapie a doplatky na léky vyjdou na 14 tisíc korun. V takové situaci je pořízení spolehlivého prostornějšího vozu pro rodinu nereálné, a proto se rozhodli založit sbírku.

I přes veškeré těžkosti, které mladá rodina zažívá, Kristýna říká, že ji Mia naučila žít: „Jsem hrdá na svou dceru. Je pro mě velkým vzorem – vzorem síly a odhodlanosti.“

Chcete rodině pomoct usnadnit péči o těžce nemocnou holčičku? Můžete ji podpořit libovolnou částkou na serveru Donio.cz s názvem Auto pro Miu.