Nemá pud sebezáchovy a nemluví. Čtyřletý Samík trpí vzácným syndromem, i přes zdrcující zprávu se rodina nevzdává

Když musela maminka na akutní císařský řez kvůli omezenému průtoku placentou, ještě netušila, jak těžké chvíle její rodinu čekají. Svého chlapečka mohla poprvé vidět až druhý den po porodu. Na ten moment, kdy ho spatřila v inkubátoru napojeného na přístroje, nikdy nezapomene. Byl to okamžik plný lásky, strachu a bezmoci.

Samík strávil první dny života na jednotce intenzivní péče, následně několik dalších na neonatologii. Lékaři od začátku tušili, že by za komplikacemi mohlo být genetické onemocnění. První testy ale nic neprokázaly, a tak následovaly podrobnější analýzy. Rodiče se i přesto nevzdávali naděje. Věřili, že z problémů vyroste a že si brzy budou moci naplno užívat svůj velký sen. Mít zdravou, spokojenou rodinu.

Už v prvních týdnech bylo jasné, že Samík má potíže se sáním a dýcháním zároveň. Měl zavedenou sondu přes nos, postupně se přidávaly další komplikace. Malý vzrůst, drobná hlavička, potíže s přibýváním na váze, deformace konečníku a celková slabost. Až po šesti měsících testů padla definitivní diagnóza: vzácný Cornelia de Lange syndrom.

Pro rodiče to byla zdrcující zpráva, ale nevzdali to. Začali hledat způsoby, jak synovi pomoci. Od devátého týdne s ním cvičili Vojtovu metodu. Dodnes pokračují v dalších terapiích, jako je ergoterapie, hipoterapie, smyslohraní nebo snoezelen. I díky těmto terapiím se Samík pomalu posouvá dál.

Dnes je Samík velmi aktivní, ale stále nemluví. Vydává jen pár zvuků a slov jako „máma“, „táta“, „mňam“, „ne“. Komunikuje po svém a velmi touží po kontaktu. I když má kratší ruce, méně pohyblivé prsty a nemá vyvinutý polykací reflex, chuť k jídlu se u něj zlepšila a dnes už není tolik závislý na hadičce do žaludku, kterou má od půl roku.

Zatím stále nosí pleny a kvůli absenci pudu sebezáchovy potřebuje neustálý dohled. Má za sebou několik anestezií, operací a nespočet vyšetření. Pravidelně dochází na specializovaná pracoviště: neurologii, gastroenterologii, klinickou logopedii, neurochirurgii, genetiku, ORL, kardiologii a další.

Rodiče se snažili zařadit Samíka do běžné školky, kde by měl k dispozici asistenta. Setkali se ale s odmítavým přístupem. Nakonec našli místo ve speciální školce, která Samíka přijala s otevřenou náručí. Denně do ní ale dojíždějí 50 kilometrů. A i když to znamená velkou zátěž, vidí v ní smysl, jelikož díky ní se jejich syn posouvá kupředu.

Rodina Samíka se snaží zvládnout všechno sama, ale náklady na léčbu a terapie přesahují 20 000 korun měsíčně. Bohužel zdravotní pojišťovny léčbu nehradí a finanční situace je pro rodinu dlouhodobě neudržitelná.

Proto se nyní obrací na veřejnost s prosbou o pomoc. Každý příspěvek jim pomáhá udržet důležitou léčbu a Samíkovi dává naději na radostnější život.

Pomoci můžete prostřednictvím sbírky organizované Život dětem.