Robotické ruce jsou sen nás všech, říká maminka ročního Maxíka, který se narodil bez rukou a nohou

Janin porod musel kvůli komplikacím proběhnout císařským řezem a Jana ho téměř nepřežila. Po porodu byla převezena na ARO, kde bojovala o život. I když boj vyhrála, vyhráno neměla. Její syn Max se narodil se vzácnou vrozenou vadou – fokomelií, následkem které se mu nedovyvinuly dlouhé kosti končetin. Jeho ruce a nohy jsou tak výrazně zkrácené.

Po porodu byl převezen na neonatologii, kde mu lékaři postupně provedli řadu vyšetření, aby zjistili, zda jeho vrozená vada nezasáhla také vnitřní orgány. Podstoupil mimo jiné i vyšetření srdce, břicha a dalších orgánů. I když byla všechna vyšetření v pořádku a žádné postižení vnitřních orgánů se nepotvrdilo, Maxíkovi rodiče tušili, že je čeká hodně trnitá cesta.

Dnes je chlapci něco přes rok a každý maličký pokrok je pro něj mnohem větší výzvou než pro jeho vrstevníky. Od prvních dnů začal cvičit Vojtovu metodu. Cvičení mu pomohlo naučit se udržet na zádech a postupně lépe ovládat své tělíčko. Od propuštění z porodnice doma každý den intenzivně cvičí. „Naším velkým snem a cílem je, aby se jednou dokázal sám posadit. Zatím se nám to ještě nepodařilo, ale nevzdáváme se. Každý den se snažíme udělat další malý krůček dopředu,“ říká Maxíkova maminka Jana, která se synem absolvuje také fyzioterapii, ergoterapii, pravidelně dochází také na neurologická vyšetření, kde se sleduje chlapcův psychický i fyzický vývoj či na klinickou logopedii, kde se od samého začátku učí správnou techniku krmení.

Sama maminka si nepřipouští, že je její syn jiný. Rozdíly ale budou s každým měsícem přibývat. Jiné děti se natahují po hračkách, opřou se a začínají lézt nebo udělají první kroky. Maxík ale žádný z těchto pohybů nemůže běžným způsobem udělat. „Na ergoterapii se učíme, jak může využívat své pahýly, aby si jednou dokázal co nejvíce věcí udělat sám. Učíme se, jak zapojovat obě strany jeho tělíčka, jak si hrát, jak uchopovat a používat různé pomůcky. Každá věc, která je pro jiné dítě samozřejmostí, je pro Maxíka něco, co se musí naučit úplně jiným způsobem,“ vysvětluje Jana.

Co by si rodiče přáli pro svého syna ze všeho nejvíc, jsou robotické ruce, které by Maxíkovi mohly pomoci držet předměty, přetáčet se a postupně se učit úchopům. „Pro Maxíka nejsem jen maminka. Jsem jeho ruce i jeho nohy. Pomáhám mu se vším, co ostatní děti zvládají samy. Pomáhám mu jíst a pít, oblékat se, svlékat, koupat se, přemisťovat se, polohovat se, objevovat svět kolem sebe. Každý den s ním cvičím a pomáhám mu učit se nové pohyby. Vymýšlím, jak mu upravit hračky, pomůcky i běžné věci tak, aby je mohl jednou používat co nejvíce sám. Někdy je to nesmírně náročné. Ale když vidím, jak se Maxík snaží, jak má radost z každého malého pokroku, vím, že to všechno stojí za to. Nechceme, aby jeho život byl jen o tom, co nemůže. Chceme mu ukázat, co všechno může…“, přeje si Jana.

Po zveřejnění příběhu se na sociálních sítích strhla vlna ostrých a nepříjemných reakcí. „Jen nás opravdu trápí, že někteří z vás nám nevěří, že jsme nevěděli, že Maxík nebude mít ruce a nohy,“ říká v novém videu na sociální síti. „My bychom Maxíkovi nikdy takto těžký osud nepřipravili.“

Právě proto se rodina rozhodla podat na lékaře žalobu. Na výsledek soudního řízení si však zřejmě ještě dlouho počká. Jedno je ale jisté už teď – Maxíkovi ani jeho rodině žádný rozsudek životní situaci, do které se dostali, nezmění.

S potřebnými bionickými protézami u takto malých dětí však nemají v České republice zkušenosti a zdravotní pojišťovny ty zahraniční nehradí. Rodiče se tak ocitli ve velmi složité situaci. Na synovy robotické ruce jednoduše nemají peníze. „Moc bychom si přáli, dát našemu synovi šanci být co nejvíce samostatný. Aby si mohl hrát, poznávat svět, jednou se sám posadit a postupně zvládat věci, které jsou pro nás ostatní samozřejmostí. Proto každý den cvičíme, učíme se, hledáme nové možnosti a nevzdáváme se. Maxík nám každý den ukazuje, že i ten nejmenší krůček může být obrovským vítězstvím…“

Maxíkovi můžete pomoci jakoukoliv částkou i vy, a to na transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1027.

Samoživitelka Adriana vychovává tři děti. Nejmladší syn trpí vzácným onemocněním, o kterém se moc neví