Na světě je jen 24 případů: V Česku je šestiletý Vašík jediným pacientem se vzácnou mutací. Co mu může pomoci?

Chlapec má takzvaný mozečkový syndrom, který se projevuje především poruchami koordinace pohybů, rovnováhy a svalového napětí. Trpí psychomotorickou retardací, kvadruparézou (ztrátou svalové síly v končetinách), poruchou příjmu potravy a řadou dalších zdravotních obtíží. „Na celém světě je známých asi 24 případů tohoto onemocnění, u nás je Vašík jediný,“ říká jeho maminka Ivana.

Bez opory nechodí, s chodítkem nebo za ruku zvládne sotva pár kroků. Třesou se mu ruce a skoro nemluví. Kvůli častým pádům musí Vašík nosit ochrannou helmu. Je tak plně odkázaný na péči rodičů. Ti ho musí krmit, oblékat i přebalovat. I obyčejné činnosti, jako je zvednout hrníček nebo dát si do pusy lžičku, aniž by mu z ní spadlo jídlo, pro něj představují velkou výzvu. Doma se pohybuje nejčastěji ve vysokém kleku, jinak ho rodiče vozí na vozíku. Sám se na něm nemocnýma rukama neutlačí, nepřekonatelnou překážkou je pro něj i nízký práh.

Vašík umí zhruba 20 slov, řekne „mami“ i „tati“. A když chce získat pozornost brášky Vojty, hlasitě volá „Votá“. Častěji se ale dorozumívá rukama. „Má asi 20 až 30 znaků, které si upravuje podle svých možností,“ popisuje maminka Ivana, která mu do školky vytvořila komunikační deník – nafotila znaky, které Vašík ukazuje, a připsala k nim významy. Rozumově jde Vašík stále dopředu, příští rok se dokonce chystá do speciální školy. Už byl i u zápisu, ale dostal odklad. Rodiče dělají maximum, aby byl co nejvíc samostatný. Týdenní rozvrh má Vašík nabitý cvičením všeho druhu. S maminkou navštěvuje neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, chodí také na logopedii. Každý rok spolu jezdí do lázní. A co Vaška opravdu baví, jsou hiporehabilitace a canisterapie. „Jednou bychom mu rádi pořídili asistenčního psa. To by pro něj byl skvělý pomocník,“ plánuje maminka.

Světu kolem sebe Vašek rozumí a dokáže se z něj radovat. Miluje popeláře, na které si moc rád hraje. „Všude doma máme plastové popelnice. A také plastové nádobí, protože Vašíka baví i hraní s kuchyňkou. Ve školce se zase nejvíc těší na kroužek Malý kuchtík, kde s ostatními dětmi peče,“ popisuje Vaškova maminka. Velkým vzorem a tahounem je pro Vašíka starší bráška Vojta, a tak usilovně cvičí, aby ho nemocné tělo co nejvíc poslouchalo.

Do tří a půl let Vašek sám chodil, jenže pak přestal. Jak roste a mění se mu těžiště, je pro něj kvůli jeho onemocnění stále náročnější udržet rovnováhu. Následkem nedostatku chůze začal trpět potížemi s nohama. Trpí valgozitou, vbočenými kotníky, a začaly se mu zkracovat achilovky - dokonce natolik, že mu před dvěma lety hrozila operace. Rodiče proto tehdy Vašíkovi pořídili speciální ortézy, které se vyrábějí na míru ve Vídni. Ty mu pomáhají se stabilitou při stoji i chůzi a také mu protahují zkrácené šlachy. Aby ale měly efekt, musí je Vašek nosit dlouhodobě. Jenže teď z nich Vašík vyrostl a nutně potřebuje nové.

Právě na nové ortézy rodičům chybí potřebné finance. Protože Vaškova maminka musela kvůli péči o syna opustit práci, je rodina odkázaná jen na jeden příjem. Z něj navíc hradí neurorehabilitace, které Vašek potřebuje, ale zdravotní pojišťovna na ně nepřispěje. Stejně tak neproplácí ortézy, které vyjdou v přepočtu na 160 tisíc korun. „Stále nám chybí polovina,“ říká maminka. S žádostí o pomoc se proto obrátila na Konto Bariéry. Zapojit se do ní můžete i vy, a to zasláním libovolného příspěvku na transparentní účet Konta Bariéry 17111444/5500, variabilní symbol 260222, nebo prostřednictvím webu nadace .

Děkujeme, že pomůžete Vašíkovi a darujete mu radost z pokroků!