Osud mi nedopřál zdravé dítě

„Je to už šest let, kdy se můj život od základů změnil. Když to posuzuji zpětně, musím říci, že můj život byl naprosto bezchybný. Vdala jsem se, pracovala jako učitelka na základní škole, což bylo mé vysněné povolání, netrpěli jsme nouzí, měli vlastní, krásně zařízený byt, mohli si koupit vše, co se nám líbilo, podívat se, kam se nám zachtělo, a především – byli jsme zdraví!

Odjakživa jsem perfekcionistka a do určité doby byl perfektně rozplánovaný čas mou prioritou. Vše mělo svou dobu, jak povinnosti, tak zábava. Stejně jako vše ostatní jsem si naplánovala i děťátko. Ještě jsem ani nebyla těhotná a už jsem přemýšlela nad tím, že právě mé dítě bude tím nejkrásnějším, nejchytřejším a nejšikovnějším. Toužila jsem po holčičce, která by se narodila jako já ve znamení Lva a zdědila tak co nejvíce mých vlastností, aby mi byla co nejpodobnější.“

„Ačkoliv jsme si pohlaví dítěte prozradit nenechali, od začátku těhotenství jsem podvědomě tušila, že čekám holčičku, a termín porodu jsem měla, světe, div se, ke konci července, tedy ve znamení Lva. Těhotenství celé bylo jedno z nejkrásnějších období mého života. Nic mi nechybělo, cítila jsem se skvěle, paní doktorka stále opakovala, že tak ukázkové těhotenství už dlouho neviděla. Ohledně děťátka bylo vše v pořádku, žádné vyšetření neodhalilo sebemenší problém a já jsem žila jak v nádherném snu… Den D konečně nastal, odrodila jsem bez problémů během třech hodin, jak jinak než dceru. Když lékař po prohlídce konstatoval, že dítě je zdravé, mé štěstí neznalo mezí. Bohužel, tento den byl posledním ,normálním' v mém životě.“

Martině se její dosavadní život začal definitivně vytrácet… „Několik hodin po porodu se u dcery objevily oběhové potíže. Z porodnice nás po pár dnech převezli do nemocnice s neonatologickou jednotkou. Kromě problémů se srdcem diagnostikovala neuroložka abnormální napětí ve svalech, přidávaly se další komplikace. Po dvaceti dnech nás propustili s tím, že to zdaleka není náš poslední pobyt. Můj sen o zdravém dítěti zmizel v nenávratnu. Pořád jsem doufala, že se z toho zlého snu probudím, že stejně jako všichni ostatní budu mít i já zdravé miminko a začnu si užívat to, na co jsem se tak těšila. Měla jsem pocit, že můj život právě skončil. Jenže na nějaké sebelitování a kolapsy nebyl čas. Musela jsem fungovat.“

„Kdo má zdravé dítě a stěžuje si na to, jak zlobí, neumí si představit, co obnáší starat se o dítě nemocné. Nemůžete se totiž utěšovat tím, že to jednou skončí, že přijde doba, kdy začne spát celou noc, kdy začne samo jíst, samo si hrát, nemůžete odhadnout absolutně nic, protože nevíte, co bude zítra. S tím, jak Michalka rostla, bylo stále více vidět, jak zaostává za svými vrstevníky. Paradoxně to dopadlo tak, že srdíčko, které bylo prvotním problémem, dnes funguje normálně a ,bezvýznamné' napětí ve svalech vyústilo v těžkou spastickou kvadruparézu, což znamená, že dcera je po pohybové stránce v šesti letech na úrovni zhruba tříměsíčního dítěte. Pouze leží, sedí jen s oporou, kromě nohou nemůže používat ani ruce. Je absolutně odkázaná na péči druhé osoby. Naštěstí pro nás vidí, slyší a vnímá, i když nemluví.“

Martina s manželem museli tvrdě vybojovávat každou změnu k lepšímu. „Z prvních dvou let dceřina života si vybavuji pouze stres, nevyspání, pobyty v nemocnici, vyšetření, zoufalství, beznaděj. Krůček po krůčku jsem se musela učit, co obnáší život s postiženým dítětem. Vzpomínám namátkou třeba na chvíle, kdy jsme se dcerku snažili naučit sát z lahvičky. Vzhledem k velkému napětí svalů v krku měla problémy s polykáním. Nakoupili jsme tenkrát snad všechny prototypy lahviček a dudlíků, které byly na trhu, a do noci trpělivě zkoušeli, z které to nejlépe půjde. Bylo potřeba ohromné trpělivosti, než jsme sání zvládli. A takhle to bylo se vším. To, co jiné děti zvládly automaticky, my jsme museli vydřít.“

„Pomalu a pozvolna jsem se začala opět zvedat ze dna a postupně se učila zvládat to, co mi další dny přinášely. Vojtova metoda, jednání s lékaři, úřady, zajišťování lázeňských pobytů, kompenzačních pomůcek a spousty dalších věcí, které by alespoň trošku přispěly ke zlepšení zdravotního stavu naší dcery. Šest let uteklo jak voda a myslím, že dnes už můžu říct, že jsem to zvládla. Dokážu se plnohodnotně postarat o postižené dítě, zároveň zvládnu péči o domácnost, v rámci možností si najít čas i na sebe.“

„Kdy si nejvíce uvědomíte, že je něco jinak? Když zejména v prvním roce života sledujete překotný vývoj zdravých dětí a nevyhnete se porovnávání s tím svým, nezdravým. Postupem času jsem tohle naštěstí řešit přestala, jen teď v poslední době, kdy již nastoupili Michalčini vrstevníci do první třídy, se tento pocit vrátil. Co je nejhorší ze všeho? Když musíte koukat na to, jak vaše dítě trpí. Tolikrát jsem byla takovým chvílím přítomna a pokaždé si přála vzít její bolest na sebe. Všechno se ve vás svírá, přejete si utéct někam daleko. Přesto pokaždé zůstávám, protože si uvědomuji, že má přítomnost je to jediné, čím své holčičce můžu v takových chvílích pomoci.“

„I přes všechny výše uvedené body jsem ale přesto přesvědčená, že pozitiva nad negativy vítězí. Nic není jen černé nebo bílé, existuje milion odstínů mezi tím a nikdo z nás neví, co ho v příští minutě potká. To, že jsme šťastní a spokojení zrovna v téhle chvíli, neznamená, že tomu tak bude navždy! Proto je tak moc důležité přistupovat k životu s pokorou, radovat se z každého okamžiku, který prožívám ve zdraví, obklopeni blízkými. Už nedělám dalekosáhlé plány do budoucna a vůbec, budoucnost se snažím neřešit a netrápit se jí. Nemusím přemýšlet, abych řekla, že má dcera, bez ohledu na to, že není zdravá, je to nejdražší, co mám, co bych ani za deset zdravých dětí nevyměnila!“