Hlavní obsah

Růženka (7) trpí nevyléčitelnou nemocí. Se smutnou prognózou se rodiče nechtějí smířit

Foto: archiv Dobrý anděl
13. 9. 2017

Na první pohled vypadá sedmiletá Růženka jako kterákoliv holčička jejího věku. Jenže zdání klame: trpí nevyléčitelnou nemocí – cystickou fibrózou. Lékaři její rodiče varovali, že by se měli připravit na nejhorší.

Článek

Manželé Růžena (33) a Stanislav (38) se první dcery nemohli dočkat. Dali jí jméno Růženka po mamince. Pár dní po jejím narození lékaři zjistili, že má neprůchodná střeva a musí na operaci. Později jí diagnostikovali cystickou fibrózu – nemoc, která je nevyléčitelná a zmírnit ji lze pouze podpůrnou léčbou. Do té doby o ní neslyšeli. „Ve fakultní nemocnici v pražském Motole se nám tak několik dnů věnovali, aby nás naučili, jak o dceru pečovat. Postupné zjišťování informací nás děsilo,“ vzpomíná paní Růžena a dodává: „Růžence je nyní sedm let a s nemocí jsme se svým způsobem sžili.“

Časté infekce, špatné trávení

Nejvýznamnějším projevem cystické fibrózy jsou časté infekce dýchacích cest, a proto dívka třikrát denně inhaluje a následně provádí dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se Růžence tvoří v dýchacích cestách – v něm se rády usazují nebezpečné bakterie, kterých se zdravé plíce snadno zbaví. Bakterie se vyskytují například v hlíně nebo stojaté vodě. „Každý den doma dezinfikujeme veškeré odpady předtím, než k nim dcera dojde,“ vysvětluje paní Růžena.

Foto: archiv Dobrý anděl

Hra na flétnu je pro Růženku zároveň dechová fyzioterapie

Život se snažíme maximálně užít

Cystická fibróza mimo jiné způsobuje také poruchu trávení a vstřebávání živin. Je proto nutné podávat Růžence současně s jídlem během celého dne enzymy, které jí pomáhají trávit. Omezení a pravidel, která je třeba denně dodržovat, je mnohem více. „Občas se setkáme s nepochopením okolí, protože Růženka vypadá zdravě. Ano, ale realita je bohužel jiná a prognóza nemoci smutná. S informací, že zřejmě přežijeme své vlastní dítě, jsme se s manželem odmítli smířit. Život se snažíme maximálně užít, poslední tři roky navíc s naší druhou dcerou Eliškou, která je zdravá. Růženka je šťastná, že má konečně sestřičku,“ říká paní Růžena.

Foto: archiv Dobrý anděl

Růženka musí pravidelně inhalovat několikrát za den

Před narozením Růženky její maminka pracovala v lékárně. Na návrat do zaměstnání zatím nemůže ani pomyslet. Když čas a péče o děti dovolí, pracuje brigádně. Už čtyři roky jim proto finančně pomáhají Dobří andělé, díky nimž je jejich život lépe zvládnutelný. Příspěvky putují na doplatky na léky, nákup inhalačních a rehabilitačních pomůcek, vitaminů, dezinfekčních přípravků nebo třeba papírových kapesníčků, kterých má Růženka opravdu velkou spotřebu. Rodina se také snaží z peněz našetřit na dovolenou, protože lékaři doporučovaný pobyt u moře či v horách Růžence opravdu velmi prospívá.

Růženčina rodina vzkazuje: „Děkujeme všem, kteří nám pomáhají. Jestli náš příběh pomůže přesvědčit další lidi, aby se stali dárci, udělá nám to obrovskou radost. Protože pomoc potřebují i další rodiny.“

Foto: archiv Dobrý anděl

Celá rodina se s Růženčinou nemocí svým způsobem sžila

Nadace Dobrý anděl

Vážná nemoc v rodině přináší pokles příjmu domácnosti a vyžaduje nové každodenní náklady s ní spojené. Nadace Dobrý anděl pravidelně pomáhá rodinám s dětmi, kde se objevila vážná nemoc, jako například právě cystická fibróza. Na www.dobryandel.cz najdete seznam diagnóz, v rámci kterých může rodina zažádat o pomoc.

A co vy? Jste Dobrým andělem, anebo byste se jím chtěli stát? 

ynezorPumanzeSaNyknalC

Reklama