Hlavní obsah

Lépe už Andrejce nebude, ale chci, aby jí bylo dobře

Foto: Archiv Saskie Schlápotové

Andrejka se narodila v 25. týdnu a kromě problémů s dýcháním nic neukazovalo na větší problémy. Ve čtyřech měsících ale došlo k přidušení a výsledkem je těžká retardace a holčička plně odkázaná na maminku. Ta se jí plně věnuje a péči by jí velmi ulehčilo speciální vybavení.

Článek

Saskia Schlápotová (42) žije na Třebíčsku a vychovává dvacetiletého Martina a dvanáctiletou Andreu. Na obě děti zůstala sama, když byl dívce rok. Dcerka se narodila předčasně s vrozenou vadou a je těžce retardovaná. Má problémy s dýcháním, musí být speciálně krmena, je nepohyblivá a své pocity dává najevo pouze úsměvem nebo pláčem. Péče o ni je psychicky i fyzicky velice náročná a maminka jí věnuje všechen čas a lásku: nikdy by totiž dceru nesvěřila ani ústavu, ani asistentce.

Narodila se s vzácným syndromem

Andrejce je dvanáct let a váží dvanáct kilo. Narodila se v 25. týdnu, vážila 650 gramů a měřila 31 centimetrů. Nedokázala sama dýchat a lékaři jí museli udělat tracheostomii (= trvalé vyústění průdušnice k zajištění dýchání). Nakonec se ukázalo, že má Treacher Collinsův syndrom (TCS) – vrozené postižení, které se projevuje zešikmenýma očima, zapadlou bradou, rozštěpy, dýchacími potížemi, deformacemi čelistí a uší a poruchami sluchu. Intelekt zasažen není. Problém se sice dá odhalit už v těhotenství genetickým a sonografickým vyšetřením, ale v rodině se žádné podobné vady nevyskytly, proto nebylo proč chodit na genetiku a ultrazvuky nic nenaznačovaly.

Ve čtyřech měsících se vývoj zastavil

Navzdory těmto problémům se holčička vyvíjela dobře. V nemocnici dobře prospívala, snažila se přetáčet a učila se pít z lahvičky. Jednou ráno se ale maminka dozvěděla hroznou zprávu: v noci se dcera přidusila a nedostatek kyslíku těžce poškodil mozek. Andrejce museli přes břišní stěnu zavést do žaludku set pro výživu, tzv. PEG. Její vývoj se zarazil a v roce si maminka na neurologii vyslechla smutný verdikt – dcera se zastavila na úrovni tříměsíčního dítěte a nezmění se to.

„Andrejka je ležící, nemluví, hodně málo vnímá. Když ji něco bolí, tak pláče, když je jí dobře, tak se směje. Život s TCS jako takový by se dal zvládnout, ale od té hrozné chvíle, kdy u Andrejky došlo k přidušení, bylo vše špatně,“ vypráví Saskia Schlápotová.

Foto: Archiv Saskie Schlápotové

V roce matce lékaři sdělili, že se dceřin vývoj zastavil na třech měsících

Lépe nebude, ale snažím se...

Když byl Andrejce rok, otec dětí opustil rodinu a Saskia Schlápotová zůstala na všechno sama. Že by však mohla dcerku umístit do ústavu, okamžitě odmítla: „Každá máma miluje své dítě a každá, která má postižené dítě, ať už se to stalo jakkoli, doufá, že bude lépe. Já už teď vím, že lépe nebude, Andrejka je těžce retardovaná, ale bojuji a snažím se, aby jí bylo dobře. Vím, že v ústavu by se o ni tak jako já nepostarali, a nikdy bych si neodpustila, že jsem s ní nebyla. Postarám se o ni, dokud mě bude potřebovat. Je to přece moje dítě.“

Co obnáší péče o ležící dceru

Kvůli dýchacím problémům je Andrejku třeba 24 hodině denně hlídat a podle potřeby jí ve dne v noci odsávat hleny – třeba i desetkrát za noc. Náročné je i krmení: dcera nejí normálně, proto je nutné mít pohodlný přístup k hadičce v bříšku. Dále je nezbytné holčičku přebalovat a cvičit s ní – maminka vozí dceru do speciální školy, kde s ní rehabilituje kvůli uvolnění svalů.

Foto: Archiv Saskie Schlápotové

Ve speciálním kočárku jezdí Andrejka na procházky a občas i po bytě, když je venku ošklivo

Speciální pomůcky i potřeby

O tom, že by našla asistentku, která by jí s péčí o holčičku pomohla, Saskia Schlápotová neuvažuje. Nenašla by odvahu svěřit dceru cizímu člověku, takže se o ni stará nepřetržitě sama, občas jí pomáhá syn, který umí sestru nakrmit, přebalit i odsát. Bylo mu osm, když se narodila, a Saskia říká, že vždy byl a je její obrovská podpora. Pracuje ve stavební firmě na Znojemsku a jeho obrovským koníčkem je thaibox.

Aby se s Andrejkou lépe manipulovalo, mají speciální, dobře polohovatelný kočárek, který ale už dosluhuje: používají ho i doma, hlavně v zimě, kdy se nedá jít ven, protože by byla holčička hned nemocná. Dále využívají speciální autosedačku, lehátko do vany, odsávačku a přístroj na prodýchávání. Občas je potřeba pořídit něco nového – a zde vstoupilo do hry Donwio.

Podpora přes Donwio

Když spojíte anglická slova donate (= darovat) a win (= vyhrát), dostanete Donwio. Jmenuje se tak projekt, jenž propojil celebrity a obyčejné lidi, kteří potřebují pomoc v těžké situaci. Známé osobnosti nabízejí dárcům řadu netradičních setkání a zážitků. Díky Donwiu se podařilo Schlápotovým sehnat prostředky na speciální polohovací postel, která umožňuje o holčičku pečovat pohodlněji. Život by rodině velmi ulehčila i úprava koupelny (Andrejka potřebuje vyšší vanu) a nový kvalitní kočár.

Rodině lze přispět přímo na adrese donwio.cz/tami.

Pokud vás příběh Andrejky zaujal a chcete se dozvědět víc, podívejte se na stránky projektu Donwio.

Diskuze byla z důvodu vulgarit vypnuta.

ynezorPumanzeSaNyknalC

Reklama