Hlavní obsah

Manželé Michaela a Jan: Syna hospitalizovali den po svatbě!

Foto: Archiv rodiny

Plánovali svatbu, ale místo toho běhali se synem po doktorech. Michaela a Jan se brali, když byly Natanielovi necelé dva roky. Už pár dní před obřadem však měli podezření, že je něco v nepořádku.

Článek

Do svatby zbývaly dva týdny, když rodiče malého Nataniela (tehdy mu bylo 21 měsíců) zašli se synem k dětské lékařce, aby mu udělala krevní testy. Zdálo se jim totiž, že by mohl být alergický na bílkovinu kravského mléka, a nechtěli nic podcenit.

Odběry v den svatby

„Odpoledne nám paní doktorka volala, že má Natánek vysoké jaterní testy a ať si druhý den přijdeme pro zprávu a jedeme do nemocnice na další vyšetření. Druhý den jsme se proto vydali do pražské Fakultní nemocnice v Motole, kde synovi odebrali krev a následně nás objednali na gastroenterologii. Tu jsme s ním absolvovali den před svatbou,“ vzpomíná paní Michaela.

Tehdy už tušila, že Natanielův (4) zdravotní stav určitě není dobrý. Proto jel pan Jan ještě přímo v den svatby se synem znovu na odběry, aby se dozvěděl, zda se chlapeček vůbec může obřadu zúčastnit. „Na základě výsledků nám to dovolili s tím, že hned druhý den musí být hospitalizován. A tak jsme první dny po svatbě trávili s Natánkem v nemocnici,“ vypráví maminka.

Foto: Archiv rodiny

Natanielovi rodiče se snaží ze všech sil, aby se synův zdravotní stav zhoršoval co nejpomaleji

Co je Duchennova svalová dystrofie 

V nemocnici malý Nataniel absolvoval genetické testy, které potvrdily závažné nevyléčitelné onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii. Pro čerstvé novomanžele to byl hrozný šok, neboť se od lékařů postupně dozvěděli, co vše syna čeká.

Vrozená nemoc způsobuje postupné ochabování svalů a bohužel na ni neexistuje lék. Jednou z nejtěžších forem svalové dystrofie je právě Duchennova, která se vyskytuje přibližně u jednoho z 3 500 chlapců. Děti nejdřív vypadají jako zdravé, ovšem postupně jejich svaly zcela ochabují a schopnost hýbat se se stále snižuje. Kolem dvanácti let tak bývají upoutány na invalidní vozík a obvykle se dožívají dvaceti až třiceti let.

Foto: Archiv rodiny

Tatínek Jan chodí do běžné práce a ještě na brigády, aby rodina vše finančně zvládala

Pomáhají Dobří andělé

Čím dříve se nemoc odhalí, tím dříve může rodina začít s dítětem pracovat, aby se postupné zhoršování fyzického stavu zpomalilo. Velmi důležité je cvičení, rehabilitace i strava. Natanielově rodině pomáhají dárci – Dobří andělé. „Jejich pomoc je pro nás velkým přínosem. Z příspěvků hradíme speciální potraviny bez mléka, vajec a sóji, na které má Natánek alergii. Zajistili jsme také rehabilitační pomůcky a kurz plavání, který Natánka moc baví. Z pomoci Dobrých andělů částečně hradíme i pravidelné rehabilitace, díky nimž se synovi zlepšila chůze po rovině i schodech. V budoucnu nás zřejmě bude čekat bezbariérová úprava domečku, kde bydlíme, a hlavně intenzivní rehabilitační pobyty,“ doplňuje pan Jan, který pracuje v dopravním podniku a zároveň si přivydělává na brigádách, aby rodina zvládla pokrýt potřebné výdaje.

Chcete se stát Dobrým andělem?

Vážné onemocnění změní život od základů. K velké psychické zátěži a strachu o zdraví blízkých se často přidávají i finanční problémy. V takové chvíli podávají pomocnou ruku desetitisíce dárců z celé České republiky, kteří již osmým rokem pomáhají prostřednictvím nadace Dobrý anděl.

Od vzniku nadace v roce 2011 Dobří andělé pomohli už sedmi tisícům rodin a v současné době rozděluje nadace příspěvky každý měsíc mezi více než 3,5 tisíce rodin, které zasáhla vážná nemoc. Díky pravidelným finančním příspěvkům zvládají těžkou situaci snadněji. I malý příspěvek pomůže, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zadat platbu. Provozní náklady nadace hradí její spoluzakladatelé a další filantropové, a proto jsou příspěvky dárců odevzdány potřebným do posledního haléře.

ynezorPumanzeSaNyknalC

Reklama