Marek (12 let): Už tři roky se domlouvá jen mrkáním

Před třemi lety napadl Markův organismus zákeřný virus, který ze zdravého kluka udělal během chvíle kvadruplegika. Je odkázaný na přístroje a neustálou pomoc okolí, komunikuje jen mrkáním.

Příčinou je locked-in syndrom, kterému se také říká syndrom uzamčení nebo syndrom „zazdění zaživa“. Nikdo si asi nedovede představit, jaké to je, když „tam uvnitř“ je Marek zcela při vědomí, vnímá, chce mluvit…

Je to velmi vzácná neurologická porucha, při které dochází k ochrnutí všech svalů ovlivnitelných vůlí, s výjimkou těch očních. „Locked-in syndrom je stav, kdy je pacient plně při vědomí, ale není schopen vůlí ovládat svalstvo a má nulovou citlivost kůže – není schopen reagovat na bolest, teplo či chlad. Jedinou komunikační cestou je pro něj ovládání očních víček a okohybných svalů. Komunikuje tedy mrkáním a pohledem do stran,“ vysvětluje neuroložka MUDr. Zuzana Eichlová. Existuje však i tzv. celkový syndrom uzamčení, kdy jsou postiženy i svaly očí a pacient nemůže komunikovat vůbec.

Syndrom vzniká při porušené funkci mozkového kmene v důsledku cévní mozkové příhody, ale jsou známé i další příčiny – meningitida, úrazy, zánětlivé onemocnění centrální nervové soustavy a podobně.

„V první fázi po diagnóze je nutný pobyt v nemocnici, kde se zajistí plicní ventilace, žaludeční sonda pro přijímání potravy, nastaví se ošetřovatelská a rehabilitační péče, včetně polohování, aby se snížilo riziko proleženin, zánětů, zápalu plic a podobně. Dlouhodobý pobyt v nemocnici je pro pacienta ale nevýhodou, lepší je být doma, ve společnosti blízkých,“ říká neuroložka.

Ke komunikaci s pacientem slouží různé tabulky, naučení počtu mrknutí pro slova či výrazy nebo software, který mrkání a pohyby očí vyhodnotí – to je pokrok, který umožní těmto lidem psát, mluvit, hrát si, vyjadřovat emoce.

U Marka probíhalo ochrnutí hrozně rychle. Nejdřív to vypadalo jako běžná viróza, ale v noci se jeho stav rychle zhoršoval, stoupala horečka, špatně chodil a ztrácel schopnost ovládat svaly obličeje. Záchranka ho odvezla do nemocnice, kde nasadili antibiotika. Ale infekce byla velmi silná a k ochrnutí došlo během několika hodin.

Život se rodině převrátil vzhůru nohama. „Maminka ho v nemocnici navštěvovala bez výjimky každý den od září 2016 do června 2019, kdy se konečně podařilo díky pomoci starostky sehnat byt s výtahem, aby si ho mohli vzít do domácí péče. Velkou oporou jí byla a je Markova dnes sedmnáctiletá sestra, hodně pomáhá i babička, snaží se i Markův otec, který zajišťuje rodinu hlavně finančně,“ říká rodinná přítelkyně Jiřina Ernestová, která jim pravidelně vypomáhá.

Markův stav vyžaduje čtyřiadvacetihodinový dohled a péči – od hygieny, převazů, polohování, odsávání, až po přípravu speciálního jídla podávaného sondou, masáž, školní výuku nebo rehabilitaci. V rodině dokáže maminku na chvíli zastoupit jen dcera.

Za Markem dochází 2–3x týdně fyzioterapeut a s učením pomáhají přátelé. Odbornou pravidelnou pomoc se zatím získat nepodařilo.

„Přes postižení je Marek chytrý a učenlivý kluk s výbornou pamětí. V nemocnici se nejprve dorozumíval pomocí tabulky, po čase získal počítač se speciální lištou, která snímá jeho pohyby očí a převádí je na psané slovo. Tak probíhá i školní výuka. Marek pomocí počítače píše nebo vybírá správnou odpověď z několika možností,“ vysvětluje Jiřina Ernestová.

Péče o Marka je velmi náročná. Je to vyčerpávající nejen fyzicky a psychicky, ale také finančně. Bohužel není systém pomoci státu nastaven tak, aby rodině ulevil. „K tomu všemu musí rodina bojovat s úředními procedurami – stačí opomenout drobnost a vyřízení žádosti se posune o měsíc, protože úředníci nezavolají a neupozorní na chybu,“ říká Jiřina Ernestová.

Komplikací je také systém domácího vzdělávání – to jsou povinni zajistit zákonní zástupci. Jednou z podmínek je, aby vzdělávající osoba měla alespoň maturitu. Naštěstí Markova rodina má takové přátele a výborně funguje i spolupráce s jeho základní školou. V opačném případě by museli shánět pedagogy za úplatu, což je drahé a vzhledem k nedostatku učitelů skoro nemožné.

Marek potřebuje každý den rehabilitovat. Díky speciálnímu rotopedu, který pořídili z výnosu charitativní akce v roce 2017 a kterou uspořádal herec Adam Ernest, může cvičit.

Letos by chtěli vybrat peníze na rehabilitaci, na kterou pojišťovna dostatečně nepřispívá. Proto Aagentura ArtAgent za podpory známých herců, které zastupuje, odstartovala charitativně-osvětovou kampaň „Mrkej a pomáhej“. Má upozornit na tento syndrom a zároveň pomoci Markovi.

Jak můžete přispět? Prostřednictvím Konta Bariéry, číslo účtu: 17111444/5500, variabilní symbol 170285 a popis MRKEJAPOMAHEJ.

Bohužel není rodina Marka jediná, která řeší nemoc svého dítěte. Dvojčata s mozkovou obrnou: Co se stalo holčičkám?