Hlavní obsah

Příběh Marečka (8): Narodil se s nevyléčitelnou nemocí

Foto: Archiv rodiny

Mareček se narodil před osmi lety a místo toho, aby se maminka z jeho narození jen a jen těšila, přinesl jí i trápení, se kterým se musela vyrovnat. Jakou nevyléčitelnou nemoc mu lékaři diagnostikovali?

Článek

„Narození mého prvního dítěte jsem se nemohla dočkat. K našemu překvapení první rok jeho života provázelo mnoho smutku, slz, pocitů naděje i beznaděje,“ začíná své vyprávění maminka Ivana. Lékaři totiž rodičům oznámili, že jejich syn je vážně nemocný.

„Náš Mareček, kterému je nyní osm let, trpí kongenitální svalovou myopatií - nemoc projevující se ochablostí svalstva -, naštěstí ve své nejlehčí formě. Mentálně je naprosto v pořádku, jen pohybové možnosti má velmi omezené, chůzi nezvládá a sedět dokáže jen s oporou. Současně se potýká se srdeční vadou a je alergický téměř na všechny známé alergeny, jako je lepek, mléko, ořechy, sója, vejce, citrusové plody, prach, pyly nebo například roztoče,“ vysvětluje paní Ivana.

Foto: Archiv rodiny

Hned v prvním roce života diagnostikovali Markovi nervosvalové onemocnění, které ho silně omezuje v pohybu

Nejvíc pomáhají rehabilitace

Na Marečkovu nemoc bohužel neexistuje žádný lék. Pomáhá mu však každodenní cvičení, pravidelné rehabilitace, terapie a rovněž intenzivní rehabilitační pobyty. To vše je dobré především ke zmírnění svalového pnutí a zkracování šlach. Aktuálně čeká Marečka, který dochází do základní školy v doprovodu asistenta, operace skoliózy páteře, poté potřebný odpočinek a opět začne kolečko rehabilitací.

„Intenzivní rehabilitační programy mu prospívají nejvíc, ty však nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou. Cena se pohybuje okolo několik desítek tisíc korun. Ideální je takový pobyt navštívit dvakrát ročně,“ říká maminka Ivana, která kvůli péči o syna dochází do svého zaměstnání již jen na zkrácený úvazek, a proto shání peníze na rehabilitace oslovováním neziskových organizací, které spolu s rodinou, přáteli a Dobrým andělem Marečkovi nejvíce přispívají. Jen díky nim si mohou maminka se synem dovolit od roku 2013 jezdit na rehabilitační pobyty dvakrát do roka, výjimečně i třikrát.

Foto: Archiv rodiny

Díky Dobrému andělu a jiným dobrým lidem si může Marek dopřát pobyty v rehabilitačních zařízeních, která jsou poměrně drahá a pojišťovna je nehradí

Bez Dobrých andělů by to nešlo

Finančně pomáhají rodině také dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Bez Dobrých andělů bychom nemohli Marečkovi dopřát takovou péči. Děkujeme jim za finanční podporu, díky které překonáváme starosti, které běžné rodiče zdravých dětí neznají,“ říká paní Ivana a dodává, že jí Marečkova nemoc změnila život od základů. Na druhou stranu měla možnost poznat nejen rodiny v obdobné situaci, ale i chápavé, přátelské a profesionální lékaře, sestry a rehabilitační pracovníky, kteří za diagnózou a čísly vidí i konkrétní děti a jejich rodiče.

Vážná nemoc paní Ivaně přinesla i novou lásku. Poznala skvělého partnera Jiřího, který má zkušenost s obdobnou situací. Sám pečuje o Jirku (15) a Klárku (17), která se od narození potýká s kombinovaným těžkým postižením. Společné soužití dvou rodin je náročnější, ale všichni se shodnou, že jim je spolu dobře. „Jediné, co nás mrzí, je, že se všem dětem nemůžeme věnovat spravedlivě, protože Mareček i Klárka potřebují víc péče. Naštěstí s námi bydlí také jejich babička, která nám velmi pomáhá,“ dodává paní Ivana.

Foto: Archiv rodiny

Paní Ivaně změnila nemoc jejího syna život. Díky ní potkala mnoho silných a inspirativních lidí

Chcete být Dobrým andělem?

Jako Dobrý anděl uvidíte konkrétně, komu pomáháte, a vaše příspěvky nadace odevzdá do posledního haléře potřebným rodinám. Stačí se zaregistrovat na dobryandel.cz, kde získáte speciální variabilní symbol pro zasílání finančních příspěvků. Pomoci tak můžete Marečkovi a dalším vážně nemocným dětem. „Za sedm let dárci pomohli pěti a půl tisícům rodinám s dětmi, aktuálně přerozdělujeme jejich příspěvky tří tisícům z nich,“ vysvětluje Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace Dobrý anděl. Každý měsíc žádá o finanční pomoc průměrně 75 nových rodin z Česka.

Znáte nějakého Dobrého anděla? Nebo uvažujete o tom, že byste se jím stali vy? 

ynezorPumanzeSaNyknalC