Dvojčata s mozkovou obrnou: Pomůžete rodině holčiček?

Lea a Karel měli krátce po svatbě a plánovali svatební cestu. Jenže Lee se na těhotenském testu ukázaly dvě čárky a všechno bylo jinak. Cestu odložili, že na ni ale nikdy neodjedou, tehdy vůbec netušili.

Radovali se a brzy zjistili, že se mohou těšit na dvojitou radost. Lea čekala jednovaječná dvojčata – holčičky.

Všechno šlo, jak mělo. „Těhotenství probíhalo bez jakýchkoli problémů, nic nenaznačovalo, že by mohlo být něco špatně,“ vzpomíná Lea. Vše se změnilo v podstatě během vteřiny. Když byla Lea v 29. týdnu těhotenství, ráno vstala a z ničeho nic jí praskla voda.

Manželé vyrazili do porodnice, kde se akutním císařským řezem holčičky 1. března 2016 narodily. „Byly samozřejmě malinké, jedna vážila 980 gramů a druhá 1180 gramů, potřebovaly pomoc s dýcháním, ale jinak byly zdravé,“ popisuje Lea. Jenže osud měl s touhle rodinou jiné plány.

První problém nastal asi týden po porodu, kdy Karolínka prodělala těžké krvácení do mozku. Po dalších třech týdnech si tím samým bohužel prošla i Rozárka. „V tu chvíli jsme se samozřejmě ptali lékařů, co to znamená pro holky, co pro nás. A ty odpovědi byly vždy velmi nijaké. Dodnes vlastně tvrdí, že těžko říct, že buď můžou být z holek totální ležáci, ale může se stát i zázrak, začnou chodit a jednou třeba vystudují vysokou školu. Ale víc se vždy přikláněli a stále přiklánějí k té horší variantě,“ říká Lea.

V březnu budou holčičkám čtyři roky a stále jsou plně odkázány na pomoc druhých.

Mají výrazně opožděný psychomotorický i mentální vývoj, trpí epilepsií, ale hlavním problémem je dětská mozková obrna. „Kája má poškozené tři končetiny, Rozárka všechny čtyři,“ vysvětluje Lea. V praxi to znamená, že nedokážou samostatně v podstatě nic. Nesedí, nechodí, nemluví, nedokážou se samy najíst ani napít, nosí plenky. „Potřebují totální péči 24 hodin denně, sedm dní v týdnu,“ říká mladá maminka.

Pro rodinu je to samozřejmě nesmírně vyčerpávající. „ S tím, že máte postižené dítě se nikdy úplně nesmíříte. Ale naučíte se s tím nějak žít. Nám trvalo dva roky, než jsme zjistili, jak na to. Až pak jsme se třeba dokázali vrátit i ke svému největšímu koníčku geocachingu. Nebo přijímat a chodit na návštěvy,“ popisuje Lea, která stále doufá, že se podaří špatné prognózy alespoň částečně zvrátit.

K tomu je ale potřeba speciální péče - neurorehabilitace, hipoterapie, ergoterapie, speciální logopedie, léčebné pobyty. A to stojí obrovské peníze. „Kdyby mohla láska a víra léčit, my jako rodiče a nejbližší rodina a přátelé bychom se vyždímali do posledních sil, jen aby naše holčičky mohly žít normální život. Bohužel ale žijeme v době, kdy šance na tenhle normální život stojí spoustu peněz,“ říká Lea.

Jsou to statisíce ročně, které mladí rodiče shánějí, kde se dá. Třeba jen čtyřtýdenní neurorehabilitační pobyt stojí pro obě holčičky 66 tisíc. Potřeba jsou ale čtyři ročně, což je 264 tisíc korun! Tři ročně potřebné týdenní hiporehabilitační pobyty vyjdou na dalších celkem 66 tisíc korun. A jsou to další tisíce a desetitisíce za kratší pobyty a jednorázové rehabilitace, náklady na benzín, ubytování pro rodiče, léky či vysokokalorickou stravu (holčičky totiž velmi špatně jedí a hrozí jim podvýživa).

Potřebují i nejrůznější speciální pomůcky, aktuální problém třeba je, v čem budou jezdit po zimě. „Do kočárku pro dvojčata už se nám nevejdou,“ říká Lea.

V tomto případě je to problém dvojnásobný. Jedna věc jsou peníze – potřeba bude částka v rozmezí 80 až 160 tisíc korun, podle toho, jaké vozítko rodina nakonec vybere. Druhá věc je, že to, co by rodina potřebovala, je téměř nesehnatelné. „Tady totiž skoro nikdo nepočítá s tím, že byste mohli mít postižené dvě děti a ještě k tomu dvojčata,“ stěžuje si Lea.

Možností jsou buď dva samostatné invalidní vozíky, nebo dva samostatné rehabilitační kočárky. „A já pak budu asi hledat nějakého šikovného kováře, který mi je nějak spojí, protože nevím, jak bych ukočírovala dva vozíky nebo dva kočárky,“ přemýšlí Lea. Našla jen dvě firmy, které nabízejí už spojené kočárky, ale ty jsou tak obrovské, těžké a nesložitelné, že s nimi v podstatě nikam nemůžete. „Nevejdou se do auta, do autobusu, neprojedu s nimi v obchodě.“

Rodina je vděčná všem, kdo se rozhodnou Karolínce a Rozárce pomoci. Nejvíc potřebují samozřejmě peníze, jakýkoli příspěvek jim můžete poslat na transparentní účet 2600839335/2010, který jim zřídila Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními ČR.

Dobrý skutek můžete ale udělat i tím, že jim pošlete věci, které rodina neustále potřebuje. Jsou to jednorázové plenky pro 12 kg a víc, vlhčené ubrousky, mast Bepanthen proti opruzeninám, jakákoli dětská kosmetika od Weledy či ovocné nebo mléčné přesnídávky v kapsičkách s dlouhou dobou trvanlivosti, které jako jediné holky dokáží jíst s chutí a bez problémů. Kontakt na rodinu, s níž se můžete dohodnout, kam balíček poslat, najdete na webových stránkách Rozárky a Karolínky Naděje pro holčičky. Za obě malé bojovnice předem děkujeme!

Cokoli vzdávat se skutečně nevyplácí, stávají se totiž zázraky, které neumí vysvětlit ani moderní medicína. Důkazem je i tahle bojovnice, co se narodila s mozkem mimo hlavu.