Justýnka (7) měla dramatický příchod na svět a nevzdává se

Příchod na svět měla sedmiletá Justýnka dramatický a lehké to nemá dodnes. Trpí dětskou mozkovou obrnou, mentální retardací a epilepsií. Je to ale usměvavá holčička, která se nevzdává a neustále se učí něčemu novému. Se svými omezeními bojuje. Velkou motivací pro ni je její zdravá sestra, dvojče Vaneska.

Jiřina Pilarová čekala dvojčata a její těhotenství bylo rizikové, protože miminka byla malá. Holčičky se nakonec narodily ve 32. týdnu, kdy maminka začala krvácet. Porod nebyl jednoduchý, ale dvojčata neměla stejnou startovní pozici. Vaneska je od první chvíle ta silnější a zdravější, a přestože se narodila předčasně, vážila 1,5 kg a všechno dohnala a nemá žádné zdravotní problémy. Její sestřička Justýnka se ale narodila za velmi dramatických okolností. Vážila pouhých 880 gramů, hned po porodu musela být resuscitovaná a lékaři bojovali o její život. Bohužel došlo k hypoxii a následkem nedostatku kyslíku v těle k poškození mozku.

První tři měsíce svého života strávila v nemocnici. Poté byla propuštěna do domácí péče a mohla být se sestřičkou a starším bráškou.

Všechna plus přirozeného porodu.

Tím její trápení ale neskončilo a domácí pohody si během dalších let moc neužila. Byla často hospitalizovaná, protože neprospívala. Měla respirační potíže a trpěla zápaly plic. Že se Justýnka nevyvíjí, jak by měla, bylo patrnější o to víc, že její sestřička prospívala ukázkově podle tabulek. Jejich maminka zpětně vzpomíná na první roky jako na neobyčejně těžké a nechápe, jak to zvládla: „Justýnka byla vždy pár dnů nebo týdnů doma a pak následovala z různých důvodů hospitalizace. Bylo to vyčerpávající pro celou rodinu a žili jsme v neustálém strachu.“

Velkým překvapením bylo, když byla holčičce diagnostikována dětská mozková obrna a lehká mentální retardace. A aby toho nebylo málo, před pár měsíci se jí objevila i epilepsie, která může mít další negativní vliv na mozek.

Ale kdo by nevěděl, co má Justýnka v lékařské kartě a čím vším si prošla, možný by ani hned nepoznal, že nejde o zdravou holčičku. Doma se pohybuje lezením po kolenou a ve škole je na vozíčku, ale jinak mluví a zvládá učivo první třídy, aniž by zatím bylo potřeba využívat individuální plán. K ruce má při hodinách asistentku. Jiřina Pilarová nechodí do práce, protože musí být připravena kdykoli pro ni do školy přijet, v případě, že se její stav náhle zhorší nebo dostane záchvat. 

Neustálou asistenci potřebuje i kvůli tomu, že se sama bez cizí pomoci ani neposadí. Kromě postižení nohou má i horší funkci pravé ruky a je odkázána na celodenní péči ve všech směrech.

Rodiče se rozhodli dcery ve škole rozdělit, aby měla každá svůj prostor. Vaneska mívá tendenci o Justýnku pečovat a ta se na ni pak upíná. A i když je Justýnka vždy v neznámém prostředí zpočátku stydlivá a bojácná, jakmile se rozkouká, je z ní milá a usměvavá dívka.

Malá bojovnice má spoustu energie a snaží se ze všech sil svému osudu postavit. Moc by si přála chodit a být samostatná jako její sestra. Její sen není úplně nereálný, jen stojí nemálo úsilí a peněz. Malá bojovnice doma každý den hodinu cvičí a velmi jí pomáhají pravidelné neurorehabilitační terapie, které ji pokaždé o kousíček posunou k vytouženému cíli. Terapie ale zdravotní pojišťovny neproplácí.

A jaký nejlepší pokrok může Justýnka díky terapii udělat? „Nyní se pracuje na tom, aby uměla stát na patách. A do budoucna, aby mohla chodit o berličkách. Lékaři nám řekli, že je to reálný cíl. I když v horizontu několika let,“ vysvětluje její matka Jiřina Pilarová.

Pokud byste chtěli Justýnce ke splnění snu dopomoci, můžete přispět na platformě Znesnáze21, kde je pro ni založena sbírka Pomozte Justýnce na nohy.

Příběh, ze kterého mrazí. Jedna holčička musela zemřít, aby druhá mohla žít.