Článek
Jak vaše rodina nejraději tráví společný čas? Sportem? Procházkami a výlety? Vyrážíte za kulturou? Pětičlenná rodina Valíčkových to má trochu těžší. Dcerka Vanda je těžce postižená a péče o ni je celodenní. Jejich snem jsou společné cyklovýlety.
Nyní se objevila možnost, jak by šlo situaci řešit. Existuje speciální kolo, které by rodina mohla pořídit. Háček je v tom, že stojí sto tisíc, na což rodiče bohužel nemají. Jaký je příběh Vandy a jak lze rodině pomoci?
Do roka se zdálo vše v pořádku
Dvanáctiletá Vanda je princeznou v pětičlenné rodině a do jejího roka se zdálo, že to bude zdravá holčička. Maminka Jana říká: „Vandička se narodila v termínu, porod probíhal normálně. Kolem roku začínala chodit a žvatlat. Pak se ale vývoj zastavil, byla jako hadrová panenka, koukala jakoby skrz mě a přestala i mluvit. Začalo nám období, kdy jsme jezdili do Plzně a Prahy na nejrůznější vyšetření.“ Co se stalo? Ukázalo se, že se holčičce projevila epilepsie, má hypotonický syndrom, tedy snížené svalové napětí, a trpí těžkou mentální retardací.
Vandičku není možné nechat ani chvíli samotnou, protože by se při epileptickém záchvatu mohla udusitFoto: Archiv rodiny
Přes veškerou péči se stav nemění
Právě epileptické záchvaty jsou na celém trápení to nejhorší, objevují se několikrát do týdne. Péče o dcerku je tak celodenní a obnáší, kromě nošení, přebalování a krmení, neustálý strach, aby se během záchvatu neudusila. V poslední době začali rodiče řešit i podezření na autismus.
Ač Vanda nemluví a nechodí, její nejbližší už přesně poznají, co si myslí a jak se cítí: „Je to úžasná holčička, která nám svojí pozitivní náladou dává energii všechno zvládat. Hraje si se zvukovými hračkami, má moc ráda jídlo. Navštěvuje speciální školu, kde má canisterapii, muzikoterapii a výuku,“ říká maminka.
Ač to je někdy pro všechny pořádně těžké, jsou pořád úplně normální rodinaFoto: Archiv rodiny
Času pro všechny děti je málo
Vanda má dva bratry, staršímu je 18 let a hodně pomáhá i s hlídáním. S osmiletým bráškou sdílí pokoj, hrají si spolu a mají odmala moc hezký vztah. Ale protože péče o ni je nepřetržitá, je skoro nemožné rozprostřít energii mezi ostatní: „Někdy je opravdu náročné rozložit čas a energii na všechny děti stejně, epilepsie nám do toho vždycky zasáhne. Cvičení je také časově náročné, ale poctivě s Vandičkou trénujeme a já nepřestanu doufat v zázrak, že se zase jednou bude usmívat a řekne mi mami.“
Jak rodina tráví společný čas? „Chodíme plavat, máme rádi procházky a jezdíme na kolech. Ale... Tam je to právě těžké. Vždy musí někdo z nás zůstat doma, protože je technicky nemožné vzít dcerku s sebou.“
Maminka Jana doufá, že si celá rodina užije společné cyklovýletyFoto: Archiv rodiny
Díky tandemovému kolu by vyjeli společně
Paní Valíčková hledala informace, jak by se situace dala řešit, a dostala tip na speciální tandemové kolo s vozíkem vepředu, kde by se mohla Vandu vozit: „Místo předního kola je připevněný vozík, takže bych ji měla před sebou na očích. A mohli bychom jezdit konečně na výlety celá rodina.“ Kolo je skvělé i v tom, že má motůrek, který jezdci pomůže a podpoří jízdu. Navíc se dá vozík i odpojit, takže by se mohl využít i na procházku.
Jako by malá Vanda a její rodina neměla trápení dost, nyní se objevilo i podezření na autismusFoto: Archiv rodiny
Těžko dosažitelný sen
Takové kolo ovšem stojí sto tisíc a tuto částku rodina není schopná dát dohromady. Proto se Valíčkovi obrátili na crowdfundingovou platformu pod záštitou Nadačního fondu pomoci, Znesnaze21. Ta umožňuje snadné a rychlé založení projektové sbírky, díky které získáte finanční podporu na překonání náročného období. „Ve Znesnaze21 byli všichni moc ochotní a velmi nám pomohli při zakládání sbírky. Snad se částku podaří vybrat a my si splníme sen. Toto kolo nám umožní být spolu, jezdit na výlety a radovat se ze života, i když není vždy snadný.“
Pokud byste měli zájem na kolo pro Vandičku přispět, můžete přímo na stránkách sbírky.
