V 16 letech je Lexi jako půlroční miminko, není zcela jasné proč. Rodiče bojují za speciální léčbu

Je jí šestnáct, měří 165 cm a váží 40 kilo. Ale dospívající dívku nepřipomíná, její život jsou jen různě dlouhé pobyty v nemocnici, operace, náročné rehabilitace. Ty sice krátkodobě pomáhají, ale ve výsledku je Lexi pohybově i mentálně na úrovni šestiměsíčního dítěte.

Nedokáže chodit, jen ležet. Hlavičku udrží jen stěží, posadí se jen s dopomocí. K tomu má centrální poruchu zraku, takže nejen že špatně vidí, ale její mozek nezpracovává impulsy tak, jak má. Laicky řečeno, Lexi vlastně nechápe podněty, které vidí. K tomu má i psychické problémy, trápí ji těžké noční děsy. „To pak křičí, je úplně mimo sebe, nevnímá, co se kolem ní děje, dostává se až do křeče,“ popisuje její maminka s tím, že nejhorší to bývá při úplňku.

Do toho je pro rodinu velmi těžké zjistit, co Lexi trápí, co se jí nelíbí. Dorozumívá se jen mimikou, ale svoje potřeby vyjádřit nedokáže. „Když si začne kousat ruku, kňučet a odvracet se, vím, že se jí něco nelíbí. Ale u miminka je to buď hlad, mokrá plena nebo únava, u šestnáctileté holčičky je těch možností mnohem víc,“ vysvětluje paní Čechová.

Celou rodinu samozřejmě vždy zajímalo, kde se stal problém, proč není jejich dcera zdravá. Po nespočtu vyšetření lékaři vyloučili veškeré genetické a vrozené vady a uchýlili se k nejasné diagnóze, že vše je pravděpodobně důsledkem klešťového porodu.

Je jasné, že rodina se se stavem Lexi jen těžko smiřovala, a obavy z toho, že další případné děti by nemusely být také zdravé, byly obrovské. Nakonec je ale Čechovi překonali a Lexi má tři zdravé sourozence – dvě sestřičky (9 a 12 let) a jednoho brášku (6 let).

Celých sedm let vše rodina zvládala díky pomoci pečovatelky, která s nimi i žila. „Byla to paní, co nám pomáhala s úklidem, ale nakonec byla ochotná s námi i bydlet, a když byly děti malé, pečovala o Lexi, abych já měla čas na ně,“ líčí paní Čechová.

Když byly ale nejmladšímu synovi zhruba dva roky, odešla. Od té doby se v rodině střídají různé pečovatelky, některé jen dojíždí, jiné s rodinou i chvíli žijí, ale žádná tam není na trvalo a dlouhodobě. „To je také problém, protože Lexi jeví známky autistického chování, těžko snáší jakékoli změny. A když je u nás někdo měsíc nebo tři, ani si nestihne zvyknout,“ dodává dívčina maminka. Nicméně velká rodina je to, co všechny nabíjí a dodává jim dostatek sil na péči o Lexi.

Strašák rodičů jménem autismus. Kdy a jak ho rozpoznáte

Teď se rodina, která se odmítá vzdát naděje na zlepšení, upíná k možnosti léčby kmenovými buňkami. Ta funguje velmi zjednodušeně tak, že poškozené kmenové nervové buňky jsou cíleně nahrazeny zdravými. Ve většině případů jde o živé buňky, např. T-lymfocyty, které zahájí rozvoj buněčné imunity.

Zákrok se provádí přímo do míchy a během následující intenzivní a náročné rehabilitace se zdravé buňky takzvaně učí, jak má tělo správně fungovat. „V zahraničí jsou známy případy, kdy léčba lidem neuvěřitelně pomohla. Já bych byla strašně ráda, kdyby Lexi třeba pomohla se zlepšením zraku, což by ji mohlo zklidnit. A vůbec s tou psychikou,“ říká Lexina maminka.

U nás se ale bohužel tento typ léčby neprovádí, je potřeba vyjet do zahraničí, a hlavně si léčbu zaplatit. Rodina tak potřebuje 700 tisíc korun, které samozřejmě v rodinném rozpočtu nemá.

Pomůžete Lexi? Její blízcí budou vděční za jakýkoli, byť jen symbolický dar, který je možné zaslat na transparentní účet, který založilo sdružení Naděje pro Lexi z. s., jehož číslo je 123-5587430247/0100.

Proženy.cz se snaží pomáhat, jak jen to jde, třeba v rámci našeho Roku pro dobro. Přečtěte si i další jímavé lidské příběhy a osudy