Sedmiletý Zdeněk se těší na prázdniny. Aby stačil kamarádům, potřebuje ale motor ke svému vozíku

Spinální muskulární atrofií (SMA) nebo též svalovou atrofií trpí v Česku jen asi 360 lidí, přičemž polovinu tvoří děti do 10 let. Onemocnění se bez léčby projevuje postupným slábnutím a ubýváním svalů, nejprve na nohou a rukou, postupně ale pacienti přestávají i samostatně dýchat a stávají se závislými na plicní ventilaci a 24hodinové péči. Tohle onemocnění bohužel postihlo i sedmiletého Zdeňka, který je na vozíku. Aby byl pohyblivější, potřeboval by přídavný elektrický pohon. Konto Bariéry a portál Seznam se rozhodly ho podpořit společnou sbírkou, kam můžete přispět i vy.

Sedmiletý chlapec má ohromné štěstí, může se léčit vůbec prvním lékem na toto onemocnění zvaným Spinraza. Přípravek, který se do Česka dostal teprve v roce 2017, mu lékaři píchají do bederní páteře. V jeho případě nejen zastavil postupnou progresi onemocnění, ale také pomalu ale jistě pomáhá zlepšit jeho zdravotní stav. „Zdenda přestal slábnout a ztrácet své schopnosti a dovednosti, místo toho postupně sílí. Naučil se znovu plazit, lézt po čtyřech, válet sudy, sednout si a pomalu zkouší dokonce i stát,“ líčí maminka Tereza Rejzková.

Přesto je před ním ještě dlouhá cesta. Aby byl v budoucnu co nejvíc samostatný, musí kromě doživotní léčby Spinrazou pravidelně cvičit a rehabilitovat. Naštěstí mu nechybí snaha a vůle. „A má obrovskou motivaci – jak roste a sílí, chce se vyrovnat svému staršímu bráškovi a svým vrstevníkům,“ říká maminka.

Rodiče se mu navzdory vážnému onemocnění snaží dopřát co nejhezčí dětství. Vyráží spolu na výlety, Zdeněk plave, drandí na tříkolce, zkouší florbal na vozíku nebo v zimě monoski.

Zlepšení nicméně nepřichází ze dne na den. Ačkoli malý klučina usilovně cvičí, stále nemá v rukou dostatečnou sílu a mechanický vozík používá jen doma. „Venku jezdí na elektrickém vozíku, který má ale spoustu omezení. Je velký a těžký, neprojede všude a nedá se vynést do schodů. I jen o trochu vyšší obrubník je pro něj nepřekonatelnou překážkou,“ vysvětluje Tereza Rejzková.

Proto už dlouho sní o přídavném elektrickém pohonu. „V náročnějším terénu nebo při únavě by stačilo na mechanický vozík nasadit elektrická řídítka a mohl by dál samostatně fungovat, aniž by ho musel někdo tlačit. A naopak tam, kde by to zvládl, by mohl na mechanickém vozíku posilovat ruce,“ vysvětluje jeho matka.

Mechanický vozík, a to včetně elektrického pohonu, je výrazně lehčí a pro zdravého dospělého člověka není problém ho unést. Chlapec by se tak konečně dostal i tam, kde mu běžně stojí v cestě schody či jiná překážka. Mohl by také hravě doprovázet brášku a kamarády, když si vyjedou na kole. To by si moc přál, ale zatím to nebylo možné. Pohon by tak velice pomohl zvýšit nejen jeho samostatnost, ale také jeho sebevědomí.

Ze všech přídavných pohonů, které rodiče se Zdeňkem vyzkoušeli, odpovídá jeho potřebám pouze značka Triride (konkrétně elektrický pohon k vozíku Triride Light). Jako jediná umožňuje dostatečně variabilní nastavení řízení a brzd tak, aby je chlapec zvládl bezpečně ovládat.

Stojí však bezmála 132 000 korun a k němu by ještě Zdenda potřeboval nová kola k vozíčku za dalších 20 000 korun. „Po uhrazení všech zdravotních pomůcek, pravidelných rehabilitací a intenzivních rehabilitačních pobytů ho bohužel už nejsme schopni zaplatit sami,“ svěřuje se maminka. Proto se rodina obrátila na Konto Bariéry s žádostí o pomoc a to se rozhodlo ve spolupráci s portálem Seznam Zdeňka podpořit.

Přispět Zdeňkovi na přídavný pohon k vozíku a nová kola můžete na transparentní účet Konta Bariéry 17111444/5500, variabilní symbol 230409, nebo prostřednictvím webových stránek Konta Bariéry přímo zde.