Článek
Amálka měla těžký start do života. Harlekýnská ichtyóza je velmi vzácné onemocnění a není divu, že zprvu ani lékaři netušili, co si malá Amálka vlastně přinesla na svět. „Nebylo zprvu jasné, co s kůží má, doktoři nám říkali, že má srostlé prstíky, je na tom špatně a existuje jen malá pravděpodobnost, že to přežije,“ vzpomíná Kristýna Ježková, Amálčina maminka.
První měsíce v nemocnici
Měsíc po porodu strávily s holčičkou v nemocnici v Hradci Králové a poté je převezli do Brna. „Byla jsem na oddělení pro matky, Amálka na ARO. Docházela jsem za ní co tři hodiny a jediné, co jsem pro ni mohla dělat, bylo, že jsem odsávala mléko,“ vzpomíná Kristýna.
V nemocnici strávila Amálka první dva měsíce života, lékaři se snažili najít pro ni vyhovující léčbu. „Ale jednoduše nevěděli. Možná je harlekýnů v republice víc, ale i kdyby, jde o hodně vzácné a ojedinělé onemocnění. Bylo to náročné, potřebovali jsme jako rodina nějak nasměrovat, něčeho se chytit. Když si na to období i po těch skoro 10 letech s manželem vzpomeneme, zalijí se nám oči slzami,“ říká nyní už pětinásobná maminka.
Amálka hraje na housle i přesto, že se narodila se srostlými prstyFoto: Archiv rodiny
Ichtyóza, když kůže roste moc rychle
Onemocnění má několik typů, od lehké formy přes středně těžkou až po těžkou. Všechny ale charakterizuje fakt, že kůže nemocného roste několikanásobně rychleji než normálně a projevuje se olupujícími se šupinami. Tyto nánosy kůže je třeba obrušovat a pak pokožku extrémně promazávat velkým množstvím krému. Rychle totiž vysychá, může praskat až do krve a tvoří se pak často záněty. Někteří pacienti spotřebují za měsíc kilo tělové kosmetiky, jiní klidně až deset. „Jde o opak nemoci motýlích křídel. U nich se musí kůže co nejvíc opečovávat, u ichtyózy zase co nejvíc odstraňovat, aby se pacienti cítili komfortně, protože, laicky řečeno, zarůstají kůží,“ vysvětluje Hanka Kadlecová, zakladatelka Spolku Ichtyóza.
Náročná promazávací rutina
Klíčovou součástí péče o kůži s ichtyózou je její časté, každodenní promazávání a obrušování. Dnes je to s odstupem času snazší, protože to mají jako zajetou rutinu, navíc Amálka je už ve věku, kdy pomáhá a může se mazat sama. „Vstáváme v pět hodin ráno a do sedmi hodin intenzivně pečujeme o kůži. Staráme se o oči, nos i uši, aby slyšela, a dáváme do pořádku obličej, aby vypadal pěkně. V sedm se pak začne mazat a trvá to do půl osmé,“ popisuje Kristýna jejich každodenní péči. Pak je potřeba tělo promazat ve škole v poledne, s čímž pomáhá Amálce asistentka, a samozřejmě večer, což zabere tak půl hodiny.
„V neděli se dělá velká koupel, od rána do oběda nebo když se chce Amálka vyspat, tak se koupe po obědě a může to trvat do pěti, do šesti večer. Jednou za 14 dnů děláme zábal hlavy a to přidá ještě dvě hodiny navíc,“ popisuje život s chorobou Kristýna. Na dva dny vystačí Amálce jednokilový tělový krém, a výdaje za kosmetiku se tak šplhají k desítkám tisícům za měsíc.
Kvůli velké vrstvě kůže nefunguje u nemocných ichtyózou správná termoregulace, a proto hrozí často přehřátí. „Když na mě Amálka třeba jen chvilku čeká a zapomene si teď v zimě rozepnout bundu, tak se dostává hned do kolapsového stavu. Je potřeba to stále hlídat,“ popisuje Amálčina maminka. V létě je to pak nejnáročnější a Amálka může jít ven jen ráno nebo večer, přes den musí být doma v klimatizované místnosti.
Amálka o Vánocích se svým sourozencemFoto: Archiv rodiny
Amálka zvládá nemožné
Když se Amálka narodila, měla prsty srostlé k sobě a nevědělo se, zda s nimi bude moct hýbat. Kristýna s manželem Amálce ručičky obvazovali a za pomoci obinadel a mastí se jim podařilo prsty postupně natáhnout. S dalším cvičením začala ruka normálně fungovat. „To byla pro nás ohromná výhra, protože se nám otevřela spousta dalších možností a Amálka zvládá běžné věci. Říkáme pořád, že je zázračné dítě. Lyžuje, hraje na housle a nebojí se ani vyjít před lidi a zpívat ve sboru. Je úžasné, kolik toho dokáže,“ říká Kristýna.
A jak to s manželem zvládají? „Jsou horší a lepší dny, ale zvládáme to už dobře. Za těch 9 let máme zkušenosti, a když se nám na kůži něco nezdá, už jsme schopni zareagovat, než se nemoc rozjede v nějakou větší infekci. Je to stále lepší a lepší. Děti jsou pro nás zároveň hnacím motorem a jsme vděční, že se nám nerozplynul sen o velké rodině. Žijeme jeden pro druhého, v tom je naše síla. Navíc máme štěstí na prima lidi okolo sebe, kteří nás podporují, za což jsme moc vděční. A jedním z nich je Hanka Kadlecová ze Spolku Ichtyóza,“ dodává na závěr Kristýna Ježková.
Spolek Ichtyóza sdružuje rodiny postižené touto kožní nemocí a snaží se také o větší osvětu. Transparentní účet pro veřejnou sbírku na nákup krémů a zdravotnických potřeb pro pacienty s ichtyózou:
2001309500/2010
Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce Proženy.cz podpořit neziskové organizace, jež si daly za cíl pomáhat druhým. Více příběhů najdete v rubrice Rok pro dobro.
