Hlavní obsah

Libuše (32) o roztroušené skleróze: Potíže jsem zpočátku podceňovala. Nové léky nemoc zastavily

Foto: Martin Haleš

Foto: Martin Haleš

Tlačítkem Sledovat můžete odebírat oblíbené autory a témata. Články najdete v sekci Moje sledované a také vám pošleme upozornění do emailu.

Moderní léčba jí dovoluje žít naplno i s roztroušenou sklerózou. Nové léky, které nyní už i hradí zdravotní pojišťovny, mohou pacienty zcela zbavit potíží.

Článek

Léčba roztroušené sklerózy zažívá v Česku revoluci. K pacientům se dostávají hned po první atace vysoce účinné léky, na které by dříve museli dlouho čekat. Nemocí, která postihuje v 70 procentech případů ženy, je v tuzemsku aktuálně postiženo přibližně 22 tisíc lidí.

Včasné nasazení účinných léků výrazně mění životy nemocných, ti pak nemají problém pracovat, a to často i na plný úvazek. Zásadní také je, že nemají potíže.

Začalo to nenápadně

Když dnes vzpomíná Libuše na to, jaké měla potíže před tím, než jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu, uvědomuje si, že se rychle přehřívala na slunci, cítila tepání v hlavě a v noci ji budily záškuby pod kůží. Bývala hodně unavená, ale protože není příliš aktivní člověk, myslela si, že je prostě jenom líná.

Roztroušenou sklerózu této dnes 33leté mamince tříletého chlapečka z Kralup nad Vltavou lékaři diagnostikovali na konci loňského roku. „Zničehonic jsem přestala cítit levou polovinu těla, ztrácela jsem rovnováhu a padala na stranu,“ vzpomíná Libuše, která proto hned následující den vyrazila k praktické lékařce. Ta jí po krátkém vyšetření s podezřením na mrtvici zavolala sanitku. „V nemocnici jsem absolvovala CT hlavy, které mrtvici nepotvrdilo, ale nějaký nález na mozku jsem měla. Musela jsem tam proto zůstat, abych za několik dní podstoupila magnetickou rezonanci,“ popisuje.

Na základě výsledků tohoto vyšetření lékař vyslovil podezření na roztroušenou sklerózu a poslal Libuši na lumbální punkci, která diagnózu definitivně potvrdila. Lékař jí proto nasadil kortikoidy a odeslal do centra pro léčbu roztroušené sklerózy. „Na jednu stranu se mi ulevilo, že to není mrtvice, ale na druhou jsem začala mít strach z neznáma. Roztroušenou sklerózu jsem sice znala, má ji totiž jedna moje kamarádka, ale stejně jsem si nebyla jistá, co mě čeká,“ vysvětluje Libuše, která si zpětně uvědomuje, že se nemoc ozývala už dříve, ale ona tomu nepřikládala váhu.

Biologická léčba

Poté, co se Libuše dozvěděla, co ji opravdu trápí, jí kamarádka poradila, aby šla do specializovaného centra ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, protože tam sama chodí a s péčí je spokojená. „Měla jsem štěstí, protože mě v centru přijali a paní doktorka, ke které chodím, je skvělá. Navíc mi sdělila, že podle nových pravidel mi může hned nasadit nejmodernější léky, takže jsem okamžitě dostala vysoce účinnou biologickou léčbu,“ popisuje.

Nejdříve musela vysadit kortikoidy, což způsobilo, že se jí začaly vracet nepříjemné příznaky, ale po nasazení biologického léku opět ustoupily. Užívá ho přibližně půl roku a cítí se dobře, kromě únavy nepociťuje skoro žádné projevy nemoci ani nežádoucí účinky léčby. „Moje kamarádka, která má roztroušenou sklerózu přes deset let, takové štěstí neměla. V době, kdy jí nemoc objevili, totiž nebylo možné nasadit vysoce účinné preparáty hned po první atace. K těm se dostala až po vyzkoušení několika různých léků základní linie a prodělání řady atak nemoci,“ popisuje Libuše s tím, že plánuje návrat do práce, zatím na zkrácený úvazek.

Nové léky hned

Roztroušená skleróza je nemoc, kde se za poslední roky výrazně zlepšily možnosti léčby. V Česku každý rok přibude 700 až 800 nemocných. K tomu, aby léčba byla efektivní a aby bylo možné sledovat její výsledky a optimalizovat ji, výrazně pomáhá registr nemocných ReMuS. Ten patří k největším na světě.

„Přišla nová léčiva a dramaticky zlepšila osudy nemocných. Protože jsou efektivní, nesou s sebou více nežádoucích účinků. Roztroušená skleróza často propuká v mladším věku, a proto musíme pečlivě sledovat, jak se léky chovají v těle pacientů po 10, 20 letech od nasazení – zda nezpůsobují jiné problémy. Nová léčba je navíc drahá a bez dat jasně prokazujících její účinek by se k ní čeští pacienti dostávali těžko,“ vysvětluje neuroložka a odborná garantka registru ReMuS doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.

Rychle nasazená vysoce efektivní léčba může oddálit nástup invalidity až o 10 let – říká vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. „Zcela mění prognózu roztroušené sklerózy. Rádi bychom do konce letošního roku nasazovali tuto léčbu 60–70 % nově diagnostikovaných pacientů – původně to bylo pouze kolem 20 procent. Pro srovnání, ve Švédsku užívá vysoce efektivní léky od začátku nemoci asi 90 procent pacientů,“ doplňuje neuroložka.

Načítám