Lidé s těžkým autismem to nemají jednoduché: Pomáhá jim organizace Naděje pro děti úplňku

Organizace Naděje pro děti úplňku vznikla před 6 lety po uvedení stejnojmenného dokumentárního filmu v České televizi. Snaží se pomáhat a vytrvale bojovat za důstojný život pro lidi s těžkým autismem, mentálním a funkčním postižením (PAS+), ale i podporovat jejich rodiny a pečující.

Organizace se věnuje především osvětě. Hájí práva lidí s PAS+ a jejich rodin a usiluje o lepší nastavení podpory sociálních služeb. Přináší také konkrétní praxi ze zahraničí, kterou chce ukotvit v českém prostředí. Jedná se o homesharing a přístup podpory pozitivního chování.

K náplni organizace patří také dokumentování situace lidí s autismem a mentálním postižením a jejich pečujících. Upozorňuje například i na nevhodné zacházení nebo nadužívání medikace v českém systému péče o lidi s chováním náročným na péči. Šíří osvětu u odborné i laické veřejnosti natáčením osvětových videí. Snaží se problematiku prezentovat v médiích, na půdě ministerstev, v Senátu, PSP ČR a v krajích.

Například v těchto dnech ve spolupráci s odborníky organizace intenzivně pracuje na výzkumu, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky osobám s mentálním postižením a/nebo autismem. Zda je medikace předepisována šetrně a účelně.

Účelem je tedy zmodernizovat sice zaběhlý, ale zastaralý systém. Jde o náročné přesvědčování politiků a úředníků o tom, že změny, které umožní, abychom se jako společnost dokázali postarat o ty nejzranitelnější, jsou nutné. Je zde celková snaha o změnu nastavení systému podpory „skrze“ působení ve vládní skupině.

Homesharing přivezla do Česka skupina Děti úplňku z Irska. Jedná se o novou formu podpory dětí s mentálním postižením. Jak funguje? Spojuje obyčejné lidi s rodinami, které pečují o děti s autismem a mentálním postižením. Dobrovolník (hostitel) si bere dítě pravidelně do péče k sobě domů. Společně tráví čas, třeba odpoledne: jdou na procházku, uvaří si oběd, hrají si. Večer se pak dítě vrací zpátky domů do své rodiny. Rodiče mají zatím čas nabrat nové síly, věnovat se svým dalším dětem, dojít si k zubaři nebo třeba odpočívat. Jde o velmi důležitou prevenci vyhoření. Dítě získává nové vztahy, zkušenosti a dovednosti.

Přístup podpory pozitivního chování vychází zase z respektu k lidským právům. Učí porozumět potřebám těch lidí, kteří mají takovou míru postižení, že je pro ně velmi obtížné běžně komunikovat se svým okolím. Nastavuje co nejlepší kvalitu jejich života a předchází projevům náročného chování.

Osvětovými a advokačními aktivitami je tu organizace pro všechny lidi s mentálním postižením a jejich pečující. Homesharing pomáhá pečujícím rodičům, dětem s postižením i jejich sourozencům. V přístupu Podpory pozitivního chování připravuje vzdělávací aktivity od webinářů pro rodinné pečující po akreditovaný výcvik pro profesionály.

Pokud se chcete přidat jako hostitel, který pečuje o dítě s autismem a mentálním postižením, obraťte se na koordinátorku homesharingu Nelu Čeňkovou: nela.cenkova@detiuplnku.cz. Jinak můžete také kdykoliv napsat Markétě Kalibové na info@detiuplnku.cz.

Kromě osobní pomoci rodinám v rámci homesharingu samozřejmě nejvíc pomůže finanční dar. Úsilí organizace o systémové změny a o lepší péči a podporu ze strany státu i institucí je běh na dlouhou trať. Výsledky nejsou sice viditelné hned. Největším motorem jsou ale samotné příběhy rodin, které jsou mnohdy na hranici svých sil a nenacházejí nikde zastání. Díky finančním darům může organizace pokračovat ve své práci.

Darovat můžete jednorázově nebo pravidelně, a to bezpečně skrze platformu Darujme: https://www.darujme.cz/detiuplnku